ARTÍCULO ORIGINAL

 

Linfedema y calidad de vida

 

Quality of life and lymphedema

 

 

Dr. Luís Enrique Rodríguez Villalonga,I DraCs. Carmen Regina Victoria García Viniegras,II DrCs. Armando H. SeucJo,III Dra. Damaris Pérez Leonard,I Dr. Lázaro Chirino Diaz,I Dra. Marisela Borrás MiguesI

I Instituto Nacional de Angiología y Cirugía Vascular. La Habana, Cuba.
II Facultad de Ciencias Médicas "Dr. Miguel Enríquez". La Habana, Cuba.
III Organización Mundial de la Salud. Ginebra, Suiza.

 

 


RESUMEN

Introducción: el linfedema es una enfermedad crónica de distribución universal, con gran repercusión psicosocial. La evaluación de la calidad de vida en enfermos crónicos ocupa hoy un lugar central dentro de las ciencias de la salud, por lo que su apreciación para esta enfermedad resulta vital en el contexto de su proceso asistencial.
Objetivos: introducir el aspecto "Calidad de Vida" en la evaluación de los pacientes que padecen linfedema, y estimar el impacto de su presencia sobre la calidad de vida de los propios pacientes.
Métodos: se trabajó con una muestra aleatoria de 346, aproximadamente representativa de la población del municipio "Cerro", calculada con el paquete estadístico EPI-Info, con el 95 % de confiabilidad; mayores de 18 años y con la exclusión de los discapacitados mentales. Mediante el examen vascular periférico, se conformaron dos grupos: 16 personas con linfedema y 330 sin la enfermedad. En ambos grupos se aplicó el cuestionario SF36, cuyos resultados se procesaron automáticamente.
Resultados: se encontró que el grupo de personas con linfedema mostró una calificación promedio menor en todas las dimensiones, y que estas diferencias fueron más marcadas en seis de ellas, lo que diferenció estadísticamente a ambos grupos de personas e indicó que hubo una implicación directa de la enfermedad en detrimento de la calidad de vida.
Conclusión: El linfedema, como enfermedad crónica, determina perdida de la calidad de vida en los pacientes evaluados en este estudio.

Palabras clave: Linfedema, calidad de vida, sistema linfático.


ABSTRACT

Introduction: lymphedema is a chronic pathology of universal distribution, with great psychosocial repercussion. The evaluation of the quality of life in chronic patients plays a central role in health sciences, hence the assessment of this disease is vital in the assistance process.
Objectives: to introduce the aspect "Quality of Life" in the evaluation of the patients with lymphedema, and to estimate the impact of this illness on the quality of life of these patients.
Methods: A random sample of 346 people aged over 18 years, which roughly represents the estimated population of Cerro municipality according to EPI-Info statistical package (95 % CI), was used for the study. Mentally-disturbed were excluded. After peripheral vascular check-up, two groups were formed: one with 16 people suffering lymphedema and the other with 330 people without it. Both groups were applied Questionnaire SF 36 and the final results were automatically processed.
Results: the group of people with Lymphedema showed lower average qualifications in the eight dimensions of this test. These differences were more remarkable in six dimensions, which set statistical difference between the groups and indicated that there was direct implication of the disease in detriment of the quality of life.
Conclusion: lymphedema, as a chronic pathology, brings about reduction of the quality of life of the patients evaluated in this study.

Key words: Lymphedema, quality of life, lymphatic system.


 

 

INTRODUCCIÓN

El linfedema es el resultado de las anomalías o de disfunciones del sistema linfático, en especial en su función de transporte, cuyo fallo lo determina. Su expresión clínica es el aumento de volumen debido al acúmulo de líquido rico en proteínas (linfa), en el espacio supraaponeurótico de la parte corporal afectada, más comúnmente en los miembros inferiores, los genitales externos, los miembros superiores y la cara. Este cuadro tiene carácter crónico, su tendencia es a la progresión y su distribución es universal.1-5

Tal condición patológica, implica determinado grado de incapacidad física por los cambios morfológicos que la caracterizan debido a las alteraciones tróficas de la piel y la fibrosis del tejido celular subcutáneo, que propician infecciones recurrentes y agravan cada vez más el cuadro, tornándolo tormentoso con gran repercusión psicosocial en detrimento de la calidad de vida de quienes la padecen.6-8

El término "calidad de vida", y en especial el de la "calidad de vida relacionada con la salud", pretende valorar aspectos de la enfermedad afines con la vida diaria del paciente, y de qué modo esta se ve afectada por la presencia de determinada enfermedad, desde el punto de vista del propio paciente. Lógicamente, esa valoración será multidimensional y deberá incluir al menos cuatro dimensiones a evaluar: la física, la funcional, la psicológica y la social.9,10

Uno de los instrumentos más utilizados internacionalmente para evaluar este aspecto del proceso salud-enfermedad es el cuestionario SF36, desarrollado a principios de la década de los 90 en los Estados Unidos de América para su uso en el estudio de resultados médicos (MOS, por sus siglas en inglés de Medical Outcomes Study).11-16

En la actualidad, un proceso asistencial serio incluye la evaluación de la calidad de vida, de modo que existen numerosos trabajos que contienen este aspecto en el análisis de diferentes afecciones, especialmente las crónicas.17-21

En la enfermedad vascular periférica, se notifica la medición de la calidad de vida en la evaluación de tipos de tratamientos aplicados a pacientes con úlceras venosas de los miembros inferiores, y en tal sentido algunos autores se han dedicado a desarrollar cuestionarios específicos para la evaluación de la calidad de vida.22-25

Se ha recomendado que las mediciones de calidad de vida en la evaluación de los resultados, se incorporen en los ensayos clínicos vinculados a los tratamientos de las enfermedades tromboembólicas; otros autores hacen similares recomendaciones para los pacientes con enfermedad varicosa, mientras que en las úlceras en miembros inferiores en pacientes diabéticos, se destaca dicha necesidad cuando se trata de poner a prueba la efectividad de cualquier tipo de tratamiento.25-29

Estos planteamientos deben ser asimilados por los especialistas que enfrentan el estudio y el tratamiento de los pacientes con linfedemas, por tratarse de una enfermedad crónica con gran repercusión psicosocial, aspecto sobre el que ya se está trabajando internacionalmente,30,31 sin embargo, en Cuba no hay ninguna referencia por lo que es objetivo de este trabajo introducir el aspecto "Calidad de Vida" en la evaluación de los pacientes que padecenlinfedema, y estimar el impacto de su presencia sobre la calidad de vida de los propios pacientes.

 

MÉTODOS

El universo estuvo constituido por los 122 430 habitantes, total poblacional del municipio "Cerro" en La Habana, del cual se extrajo una muestra aleatoria y representativa de la población del territorio. Esta muestra de trabajo estuvo integrada por 346 personas de ambos sexos.

A partir de un estudio epidemiológico descriptivo transversal, para conocer aspectos de la presencia de linfedema en este municipìo , con la intervención de personal especializado del Instituto Nacional de Angiología y Cirugía Vascular, en la que se trabajó con una muestra de 346 personas, que se consideró representativa de la población del territorio y que fue calculada con el paquete estadístico EPI-Info, con un nivel de confianza de 95 %, se conformaron dos grupos de personas:

1. Pacientes con linfedema.

2. Pacientes sin linfedema.


En la creación del primer grupo se tuvieron en cuenta dos componentes: para el primer grupo componente se seleccionó una muestra estratificada monoetápica, donde los estratos fueron los cuatro policlínicos del municipio y en cada estrato se selccionaron cinco consultorios (con probabilidad proporcional al tamaño). En cada uno de estos consultorios se confeccionó un listado para registrar a los pacientes dispensarizados por linfedema y los que procedentes de ellos habían sido registrados como pacientes con esta enfermedad en el Instituto, previa confirmación clínica del
diagnóstico.

Para el segundo componente o la búsqueda activa (identificación y estudio de los pacientes no dispensarizados), fueron seleccionados cinco consultorios (con probabilidad proporcional al tamaño) en cada estrato, y seis viviendas en cada consultorio (mediante un muestreo sistemático con probabilidades iguales), en cada una de las cuales todos los residentes fueron examinados en busca del diagnóstico clínico de linfedema.

El segundo grupo estuvo constituido, obviamente por las personas que integraron la muestra en estudio y a quienes les fue confirmado el diagnóstico de linfedema.

A ambos grupos, con excepción de los menores de 18 años y los discapacitados mentales, (71 personas en total, ninguna con linfedema) se les aplicó el cuestionario SF36 consistente en un módulo de preguntas sobre la calidad de vida que incluye en su evaluación ocho conceptos de salud o dimensiones que contemplan los siguientes aspectos: físico, funcional, psicológico y social (recuadro).

Las escalas del SF36 están ordenadas de forma que a mayor puntuación, mejor es el estado de salud. Para cada dimensión, los ítems son codificados, agregados y transformados en una escala que tiene un recorrido desde 0 (el peor estado de salud paraesa dimensión) hasta 100 (el mejor estado de salud).32

Con los resultados obtenidos en las entrevistas se creó una base de datos, que permitió el procesamiento matemático automatizado adecuado. Se utilizó el programa StatisticalPackageforthe Social Sciences versión 11.5 para el procesamiento de los datos. Se calculóla puntuación promedio obtenidapor dimensiones, las que fueron comparadas para evaluar la influencia del linfedema sobre la calidad de vida. Se utilizó la prueba de comparación de proporciones para comparar los grupos entre sí.

 

RESULTADOS

En la tabla 1 se aprecia que hubo más mujeres que hombres (198 vs. 148), y se halló que el predominio del sexo femenino fue tanto en el grupo de enfermos como en el de los sanos, con 14 (7,1 %) y 184 (92,9 %) sujetos, respectivamente.

La mayor parte de la muestra estuvo enmarcada entre las edades de 15 y 59 años con 117 féminas y 95 varones de los cuales, 7 mujeres y 2 hombres, respectivamente, padecieron de linfedema en el mismo orden de género. Le siguió el grupo de los mayores de 60 años con 55 mujeres y 31 hombres del total, de los que otros 7 sujetos, todas mujeres, padecían de linfedema, sin que hubiera representación masculina. No existieron enfermos en el grupo de menores de 15 años (tabla 1).

En la tabla 2 se puede apreciar que en las dimensiones función física, rol físico, dolor corporal función social, se encontró diferencia estadística muy significativa en la puntuación promedio obtenida por el grupo con linfedema, en relación con el grupo de sujetos sanos. En general las calificaciones promedios alcanzadas fueron siempre inferiores para el grupo de personas con linfedema existiendo también, diferencias significativas en las dimensiones de vitalidad y rol emocional (tabla 2).

 

DISCUSIÓN

En general se reconoce que las vidas de las personas que padecen de linfedema, aún en los primeros estadios, transcurren llenas de restricciones, incomodidades e incomprensiones, que la misma evolución natural de la enfermedad, el desconocimiento y la orientación imprecisa determinan.7-10,17

Fue esperado el hecho de encontrar en este trabajo pocos pacientes con linfedema debido a que esta entidad es poco frecuente, y en este Municipio se corroboró una prevalencia que osciló entre 0,6 ± 0,0081 %.33

Existen pocos trabajos que abordan el problema de la calidad de vida y linfedema, por lo que es difícil establecer comparaciones, de modo que si algún mérito tienen nuestros resultados es el de ser una primera aproximación a la realidad cubana para esta enfermedad.

El hecho de haber encontrado que los pacientes con linfedemas recibían en todas las dimensiones del cuestionario de calidad de vida aplicado (SF36) puntuaciones inferiores a la de los sujetos que no padecían tal afección, es indicativo de modo global, de que los enfermos tenían un menor nivel de calidad de vida, llama la atención que hubo dimensiones, como la función física, el rol físico, el dolor corporal y la función social que diferenciaron muy significativamente a ambos grupos.

La dimensión función física evaluada, se refiere al grado en que la falta de salud limita las actividades físicas, esenciales y cotidianas que todo ser humano realiza a lo largo de su vida entre las que se destacan el cuidado personal, el caminar, el subir escaleras y el realizar ciertos esfuerzos y que en el caso de los pacientes con linfedemas se ven afectadas por la situación en que se encuentran sus extremidades enfermas, lo que va a estar en íntima relación con el aumento de volumen, la limitación de movimientos y las algias que sufren los pacientes y que sin lugar a dudas son las causas que determinan la pérdida de capacidad para enfrentar la vida diaria, y según su percepción, es lo que va a determinar la pérdida de la calidad de sus vidas.

De la misma manera, que los pacientes se ven afectados en sus actividades diarias lo son en sus actividades laborales, mostrando un menor rendimiento que el resto de las personas con iguales condiciones de preparación para su desempeño. Esto se vio reflejado en los resultados obtenidos en la evaluación del rol físicode la prueba, que como se apuntaba fue una de las dimensiones que diferenció muy significativamente desde el punto de vista estadístico, a ambos grupos.

Del total de personas con linfedema, 13 estaban vinculados con actividades laborales y se puede inferir la interferencia que en la actividad productiva y económica, así como en sus estatus sociales, suponen los resultados hallados en la evaluación de estas dimensiones, tal y como informa Jenkinson.14

Muy relacionada con la dimensión de rol físico lo está la de dolor corporalque contempla la medida de la intensidad del dolor padecido y su efecto en el trabajo habitual y en las actividades del hogar, ambas muy afectadas en los pacientes con linfedemas, lo que deben ser considerado como una importante afectación en la calidad de vida de estos pacientes y justifica la demanda de su atención.

La función social también se vio seriamente afectada en los pacientes estudiados, entendida esta como el grado en el que los problemas físicos o emocionales derivados de la falta de salud interfieren en la vida social habitual. En esta dimensión se puede considerar no solo la falta de salud como causante de afectación de la función social, sino además el daño a la propia apariencia física que produce el linfedema, que además de ser una enfermedad, se convierte en un importante factor de retraimiento de la vida social.14,32

Otros dos conceptos de salud o dimensiones evaluados por este cuestionario de calidad de vida que diferenciaron a ambos grupos de personas en el estudio, demostraron la consecuencia de esta afección en las vidas de quienes la padecen, y se vio que al enfrentar energía y vitalidad frente a cansancio y desánimo, la resultante fue a favor de las últimas, todo lo cual habla por si solo de la trascendencia en las vidas de estas personas con tal enfermedad. Por otro lado, y muy en relación con lo anterior y la función social, se apreció como los problemas físicos y emocionales secundarios a este estado patológico interfirieron nada menos que en la vida socialde estas personas, elemento indispensable en la vida desde siempre y en especial en la moderna.

Se conoce de la existencia de estudios sobre la calidad de vida para enfermedades vasculares periféricas, en especial aquellas relacionadas con afecciones venosas de los miembros inferiores, que desde el punto de vista de su cronicidad y repercusión psicosocial pueden compararse con los linfedemas. Los resultados de estos estudios, con un instrumento similar, informan afectaciones en la calidad de vida comparables con los resultados obtenidos en este trabajo.17,23,25,27-31

Es indudable, que esta enfermedad no solo se caracteriza por determinadas expresiones físicas y patofisiológicas, que pueden ser más o menos marcadas, sino que también, razones relacionadas con la psiquis y la sociedad, las que se interrelacionan de manera directa con las primeras y que son motivo de interés creciente al abordar el problema de manera integral, de modo que la evaluación de la calidad de vida en enfermos crónicos ocupa hoy un lugar central dentro de las ciencias de la salud; de ahí, la necesidad de hacer de la evaluación de la calidad de vida parte integrante en la caracterización delospacientes con linfedemas y tenerla en consideración en la valoración de los resultados del tratamiento, tanto con fines de investigación como en la práctica clínica, a tono con las tendencias actuales en cuanto al conocimiento y su enfoque terapéutico.

Se puede concluir que el linfedema, caracterizado por problemas físicos que la tipifican como una enfermedad altamente invalidante, en Cuba, tuvo un alto impacto en la calidad de vida de quienes lo padecen.


AGRADECIMIENTOS

En especial a nuestro querido profesor DrCs. Miguel Ángel Martínez Griñán (†) por su asesoramiento en la temática. Igualmente agradecemos a los colegasFigueredo de Armas DM, Lauzán Díaz E, García Lazo G, Hernández Castillo Y, Rodríguez Álvarez M, Durán González S, Macías Sabuqué M, Almeida Hernández L, Rubio Medina Y, Teope Carrión V y Prieto Valdés A, por el esfuerzo realizado en el levantamiento de la población para la selección de la muestra y la aplicación de las encuestas para la obtención del dato primario, sin cuyo aporte no habrían sido posibles estos resultados.

 

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Recibido: 19 de diciembre de 2011.
Aprobado: 11 de marzo de 2012.

 

 

Luís E. Rodríguez Villalonga. Calzada del Cerro 1551 esq. a Domínguez, Cerro. CP: 12000. La Habana, Cuba.
Correo electrónico: luis.rodriguez@infomed.sld.cu