HOSPITAL
PROVINCIAL DOCENTE
“Dr. ANTONIO
LUACES IRAOLA”
CIEGO DE AVILA.
Mercedes Martínez Martínez (1), Mirta Susana Pino Muñoz (1), Marlene Pérez Randolfo (1), Bárbara Ojeda Pino (2), Midiala Cervantes Mederos (1).
El nacimiento de
un niño es motivo de alegría en la inmensa mayoría de las familias,
concentrándose la mayor atención en este suceso, de ahí que cualquier
alteración que entorpezca el normal desarrollo del mismo ocasiona gran ansiedad
en las personas más allegadas al niño.
El manejo de los recién nacidos
gravemente enfermos con posibilidades de morir, la muerte del neonato o
la información a la familia de la existencia de una malformación congénita que pone en peligro la vida, o de aquellas
que sin llegar a ello, provocan cambios estructurales visibles constituye un
reto para el neonatólogo. Con el objetivo de abordar los principales problemas
bioéticos a que se enfrenta el personal de la salud encargado de la atención al
recién nacido, hemos realizado una revisión bibliográfica, teniendo en cuenta
los autores más relevantes que se han
dedicado al estudio del tema.
Palabras
clave: NEONATO,
MALFORMACIÓN CONGÉNITA, BIOÉTICO.
1.
Especialista de 1er Grado en Neonatología. Profesor instructor.
2.
Estudiante de medicina. FCM “José Aseff Yara”.
Por
las características especiales del recién nacido humano se necesita más que en
otras edades de la vida, establecer vínculos adecuados y estrechos entre el
personal médico y sus familiares en especial con los padres (1- 2).
El
nacimiento de un niño es motivo de alegría en la inmensa mayoría de las
familias, concentrándose la mayor atención en este suceso, de ahí que cualquier
alteración que entorpezca el normal desarrollo del mismo ocasiona gran ansiedad
en las personas más allegadas al niño (3).
Constituye
un gran reto para el personal encargado de la atención de estos recién nacidos
lograr establecer adecuados vínculos de comunicación con los familiares (2, 4).
Es
innegable que los avances científico-técnicos en el campo de la Neonatología
han demostrado ser una estrategia muy efectiva para mejorar el estado de salud
de la niñez y para descender en forma dramática la mortalidad infantil, pero
los cuidados neonatales en el siglo XXI no pueden seguir basándose solamente en
el cuidado óptimo del niño, sino que además el cuidado debe centrarse en la
familia, con el recién nacido incluido en ella (1).
Con
esta integración se mejoran nuestras percepciones sobre las familias y
experiencias terapéuticas, pero a la vez surgen nuevos desafíos y dificultades
que a diario se nos presentan sobre todo al enfrentarnos con pacientes muy
graves, otros con malformaciones congénitas y lamentablemente con defunciones
lo cual resulta difícil de enfrentar a la hora de comunicarlo a la familia (4).
En
la actualidad es posible mantener con vida a recién nacidos muy pequeños
gracias a las modernas tecnologías, sin embargo, a veces se producen efectos negativos,
privando al bebé mugiente de su dignidad, causándole sufrimiento, prolongando
el malestar de quienes lo aman y afectando su autonomía (1, 3).
Las
modernas técnicas de diagnóstico y tratamiento a veces resultan difíciles,
sobre todo porque en muchos casos no hay certidumbre (5- 6).
Los
casos que incluyen decisiones éticas complejas son frecuentes y similares en
todas las Unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) (7).
En
este trabajo abordaremos algunos de estos dilemas que se presentan en los
servicios de Neonatología.
Atención al
Paciente Grave.
El
desarrollo en las investigaciones biomédicas ofrece a la humanidad alivio de
algunos de sus sufrimientos importantes pero a la vez presenta dilemas éticos
complejos (3, 6, 8).
En
la actualidad se mantienen con vida muchos recién nacidos que hace dos décadas
hubiesen fallecido. A veces esto produce un
impacto negativo sobre el bebé y su familia, a la vez que pone al médico
en situaciones difíciles durante su atención. (8- 9).
El
arte de la medicina es saber cómo trabajar con los bebés, los padres y la
familia para obtener el mejor futuro posible.
A
la hora de establecer una adecuada
relación médico-paciente-familia surgen diversos desafíos profesionales
dentro de los cuales se pueden mencionar los siguientes:
n
Crear
relaciones afectivas entre el personal de salud y la familia.
n
Lograr la
participación multidisciplinaria.
n
Lograr un
medio “acogedor”
n
Comunicación
abierta y honesta.
n
Dar
información clara.
n
Reconocer que
el tratamiento inoportuno o excesivo puede dañar al paciente
n
Promover
que las necesidades tanto del paciente como de la familia sean satisfechas
n
Seguimiento
adecuado después del alta.
n
Reconocer
que las acciones y reacciones de los padres no se basan solamente en su
historia sino además en nuestras acciones o inacciones.
n
Evitar
comentarios críticos.
n
Mantener
confidencialidad.
n
Realizar
juicios autocríticos para ver qué se puede hacer mejor.
n
No
considerar a los padres visita sino brindarle confianza como parte integral del
equipo.
Para
lograr obtener logros en el cuidado a la familia debemos primero convencernos
de la necesidad e importancia de esta relación y realizar actuaciones al
respecto (9-11).
Es
importante cuidar lo que decimos o hacemos. Resulta incorrecto realizar
comentarios acerca de actuaciones médicas que consideremos inadecuadas ya que
esto provoca un impacto nocivo en los padres. También es importante no mostrar
mal carácter, conflictos interpersonales o problemas personales ya que todas estas
actitudes generan desconfianza en la familia (3- 4, 12).
Es
necesario reflexionar acerca de:
n
¿Qué
escuchan los padres?
n
¿Cómo y cuándo lo hacen?
n
¿Qué ven
los padres?, o sea, ¿qué decimos?, ¿qué hacemos?, ¿cómo lo hacemos?
Otro
aspecto importante es mejorar continuamente la información a los padres. Esta
debe ser clara y evitar el uso de palabras técnicas, que en ocasiones
demuestran superioridad del personal
para mantener la distancia entre el médico y la familia, pues muchas
veces pensamos que ese es el lenguaje de las salas de terapia, no siendo
adecuada esta conducta. (4, 13-15)
En
este sentido se dan tres aspectos fundamentales en la respuesta de los padres:
1.- Los padres niegan,
evitan, sienten culpa. Sienten disminuida la autoestima. Demuestran tristeza o
enojo y lo manifiestan de formas diferentes.
2.- Escuchan lo que
pueden. Se debe usar lenguaje simple y repetir cuantas veces sea necesario.
3.- Buscan confirmar lo
que escucharon.
No
debemos sentirnos molestos por esto y volver a explicar lo que preguntan. No
molestarnos por ello y no alimentar la visión negativa que tengan sobre algún
miembro del colectivo (4, 8).
Modificar el medio ambiente
La
conversación con los padres debe hacerse en lugares privados, además, deben
establecerse lugares para la extracción de leche, salas para padres,
intervención conjunta al alta, etc.(2, 8, 14).
Ampliar
horarios y tiempo para visitas de los padres, cuidando de cumplir las normas
establecidas.
Durante el
tratamiento de recién nacidos graves existen decisiones que no son fácilmente
resueltas por el médico. Se dan casos en los que la terapéutica probablemente
será efectiva pero su utilización implica un riesgo alto de producir dolor,
prolongado sufrimiento, alteraciones y secuelas severas (6, 16-17).
Los padres deben
desempeñar una función fundamental en la toma de esta decisión, ya que si el
niño sobrevive ellos serán los que vivirán con el problema por años y no el
médico (4, 9).
Esto
resulta complicado ya que hay que contar con hechos y no con opiniones o
presunciones. Ante esta situación se debe acudir al Comité de Etica Médica. Si
el médico no actúa, puede caer en la categoría de “no acción” y debe dar cuenta
y ser responsable de la misma manera que
podría hacerlo por matar.
Si estos dos extremos (tratar y dejar tratar) se manejan cuidadosamente,
muchos pacientes mejorarán, y lamentablemente otros morirán, pero con
dignidad (1, 6).
Las
decisiones en terapia intensiva neonatal pueden ser la puerta para un futuro de
mucha salud o para uno sin ella, y también para la muerte. Los pasos que se
siguen para llegar a esa decisión son
tan importantes, o aún más importantes, que la decisión en sí misma.
“Viajar
con esperanza es muchas veces mejor que la llegada” (1, 6, 8, 12, 17).
Malformaciones
congénitas.
El
nacimiento de un niño con malformaciones congénitas genera gran estrés y
disgusto en la familia que posteriormente pasarán a un proceso de adaptación.
Son
frecuentes manifestaciones de enojo, culpa y frustración. De alguna forma
significa la muerte del niño fantaseado durante el embarazo (3- 4).
Algunos
padres se deprimen y se alejan mientras hay otros que experimentan sentimientos
positivos y aceptan su niño como algo especial.
El
estrés de los padres puede disminuir si ellos logran entender la causa del
problema y sobre todo si logramos que desaparezcan los sentimientos de culpa.
Es
importante brindarles información a través de las consultas de genética y
explicarles el curso natural de la afección así como las complicaciones que
pueda presentar. Se informará además el riesgo de recurrencia de la afección
(3- 4, 9, 18).
En
relación con las malformaciones congénitas graves se establece en ocasiones un
gran dilema para el médico. ¿Cuándo reanimarlo, o cuándo no hacerlo?
La decisión, si el
niño nace asfixiado, es aquí más difícil. Resulta complejo hacer una valoración
adecuada de las malformaciones a los pocos segundos de nacido. No reanimar, en
ocasiones posibilita un daño permanente o contribuir a su muerte. Sin embargo,
si después de varios días de tratamiento se diagnostica una afección
incompatible con la vida, se podrá retirar el tratamiento o no reiniciar otras
medidas que prolongan la vida del recién nacido (11-12, 19). Esta conducta
genera otro conflicto.
Decidir
a quién hay que dejar morir y a quién hay que atender con más empeño es una
decisión que debe basarse en hechos determinados por la experiencia de los
servicios (17, 19).
En otras ocasiones
los padres hacen rechazo a estos niños y entonces el personal médico tiene que
interceder para proteger los derechos del niño (4, 18, 20).
En nuestro trabajo
diario hemos enfrentado esta situación en varias oportunidades, relacionado
casi siempre con las aberraciones cromosómicas, siendo una de las más difíciles
en nuestra práctica, dado lo que implica la no aceptación de los padres de las
características físicas de su hijo.
Muerte
de un recién nacido.
La
muerte de un niño constituye un problema tanto para el colectivo de
profesionales como para la familia. Para el equipo que lo atiende significa el
fracaso y la conclusión de su tarea, sin embargo, para los padres comienza un largo proceso de duelo (4, 9, 18).
En
estas circunstancias el equipo de salud debe prestar apoyo a la familia para ayudarlos a transitar por esta etapa. A su vez
el equipo de salud debe ser apoyado para vencer el deterioro y mantener su
operatividad.
Cuando
ocurre el fallecimiento de un hijo se afecta la base de la estructura familiar,
sobreviene un período de tristeza.
El
equipo de salud debe tener presente todas las posibles manifestaciones
negativas en el actuar de los padres para poderlos tranquilizar.
Se
debe informar a los parientes y amigos de los familiares que estas son
manifestaciones de una etapa difícil y dolorosa y que no se le debe restar importancia.
A
ocasiones los padres aparentan no sufrir por un problema de cultura y esto hace
pensar a la madre que no lo siente, lo cual puede llevar al deterioro de la
pareja. También pueden afectarse los hermanos del niño. Surgen así sentimientos
de culpa (2, 8, 19).
Por
otra parte el médico suele sentirse y ser visto como el responsable final de lo
ocurrido.
Con
frecuencia, la pérdida se vive como un fracaso personal generador de una
profunda sensación de culpa, impotencia, frustración y tristeza.
A
veces la excesiva autocrítica puede dañar la confianza del médico en sí mismo y
disminuir su efectividad profesional. Las reacciones pueden ser diversas. Es
frecuente que evada a los familiares, actitud hostil o ponga en juego
mecanismos de negación (9, 15, 18).
La
actitud que adopta el médico está influida
por su propia postura ante la muerte.
Todo
esto se manifiesta también en el resto del personal, sobre todo en las
enfermeras que logran establecer lazos de afecto con la familia por permanecer
más tiempo junto al paciente.
La
muerte es frecuente en las UCIN, por tanto es importante que los integrantes
del equipo puedan expresar y reflexionar sobre sus sentimientos, analizar lo
actuado, compartir responsabilidades,
revisar sentimientos de culpa y efectuar autocríticas.
Solo
así se evitará el deterioro del personal con la muerte de un paciente,
conservando su capacidad de ser útil a estas familias (4, 9, 20).
Es
importante también el deterioro moral que sufren los colectivos cuando la
muerte de un niño es analizada por los administrativos sin tener en cuenta que
ellos están pasando por una etapa de duelo profesional, basada sobre todo en su
condición de humanos y en el fracaso de una tarea a la que han dedicado muchas
horas y días de trabajo. Este duelo depende en gran medida de las relaciones
afectivas que hayan logrado establecer con la familia, por lo que los análisis
deben realizarse con el mayor respeto y seriedad posibles.
Los
conflictos éticos contemporáneos más agudos en torno a la muerte del recién
nacido son:
a)
Dejar morir
en paz no es lo mismo que matar. La eutanasia pasiva es una virtud en ética
médica cuando el recién nacido y su familia o el médico consideran que es
prudente no utilizar medios desproporcionados o extraordinarios para un
determinado paciente agonizante. Esto puede ser aplicable en casos de
malformaciones congénitas incompatibles con la vida en cuyo caso se dejan de
realizar algunas medidas que sólo prolongan la vida y el sufrimiento. La
eutanasia activa, matar para aliviar el dolor o la agonía, vulnera el derecho a
la vida y a la libertad de decisión y convierte al médico en agresor.
b)
Decidir a
quién hay que dejar morir y a quién atender con más empeño. Las decisiones en
el período neonatal se tornan difíciles, ya que el pronóstico en muchas ocasiones
no se conocen con certeza. Además, los neonatos no pueden decidir nada. La
decisión se hace difícil porque se puede mantener la respiración artificial y
“signos vitales” en un estado de irreversibilidad para la función cerebral.
Las
decisiones que pueden asumirse son:
·
Continuar
con la acción.
·
No
proporcionar tratamiento.
·
Descontinuar
el tratamiento. (19-20)
Al
revisar este tema queda claro que cada miembro del equipo de salud tiene
diferentes responsabilidades y un rol que cumplir en beneficio del niño enfermo
y su familia.
Las
UCIN no pueden verse como un lugar complejo de modernos equipamientos, sino
como un excelente lugar donde además de brindar atención médica, se brinde
atención psicológica especialmente a la familia ya que sólo así se logrará
ofrecer un servicio de calidad en beneficio del niño y su familia.
Los
desafíos éticos que a diario se presentan en estas unidades constituyen un reto
al personal de salud que cada día debe pronunciarse por ofrecer servicios con
calidad como se merecen aquellos que acuden a los Hospitales en su busca , por
lo cual se pronuncia cada vez con más fuerza nuestro gobierno revolucionario
que se empeña en brindar servicios de excelencia en todas las unidades
asistenciales del país y que para garantizarlo hace cuantiosas inversiones en
bien de la salud del pueblo.
The birth
of a child is always a reason for joy and happiness in most of the families,
focusing their major attention to that event, that´s why any wrangle that
obstruct the normal development of it cause great anxiety in relatives of the
child. The management of seriously ill neonate with possibilities to die,the
stillbirth or to inform the family about the existence of a congenital
malformation that risk his life; or some of it, that without causing death
cause visible estructural changes, constitutes a big challenge for the
neonatologist. With the purpose to approach the main bioethical problems faced
by the health personnel in charge of the attention to the neonate, we have done
a bibliographic revision,taking into account most outstanding authors in this
topic.