POLICLÍNICO
DOCENTE AREA NORTE
CIEGO DE AVILA
Norma Pérez Calleja (1).
Se realizó una
revisión bibliográfica sobre los principios bioéticos a tener en cuenta en el manejo
del cáncer infantil, conociendo que esta enfermedad pasa por diferentes etapas donde
existen afectaciones sociales,
económicas y psicológicas, y en las que se deben de valorar los principios
éticos, es ahí donde juega un papel importante el nuevo
concepto de
Palabras clave: NEOPLASMA INFANTIL, BIOETICA.
1. Especialista de 2do Grado en Pediatría. MSc. en Medicina Bioenergética y Natural. Profesor Auxiliar.
La moral existe como norma que no es más que la costumbre hecha consciente. La actitud de los hombres con respecto a las costumbres y tradiciones que ya son de hechos normas morales, es lo que se entiende por moralidad (1-2).
El conjunto de las normas morales, sus violaciones y excepciones conforman una normativa social, que se desarrolla espontameamenrte de forma regular y sujeta a la ley de la división social del trabajo. La relación existente entre la moralidad y la normativa es el problema central de toda Ética.
Se define como ética un conjunto de principios, normas, valores y cualidades morales, que guían y regulan las acciones de un individuo o de un grupo profesional ante la sociedad (3). Existen otras definiciones de ética en dependencia que se quiera destacar uno u otro aspecto individual humano y dentro de estas definiciones los autores se proponen conceptualizar las que son de interés en la profesión médica (1-2).
Ética Profesional: Manifestaciones de los patrones morales de la sociedad en el ejercicio de las profesiones más connotadas desde el punto de vista social, y la ciencia que trata de los deberes o más que bien se refiere al deber ser de una actividad profesional específica y que en cierta forma señala la moral interna de una profesión determinada (4).
Ética Médica: Es una manifestación de los patrones morales de la sociedad en el ejercicio de la Medicina, en la actualidad se hace extensiva a todos los profesionales de la salud (4).
Ética Pediátrica: Los comportamientos implicados en el ejercicio de un profesional que se ocupe de la salud de los niños en los aspectos preventivos y de cuidados (1-2).
Desde la antigüedad
1. Relación médico/paciente.
2. Relación médico/personal médico o paramédico.
3. Relación médico/familiares.
Con el avance científico- tecnológico en el mundo desarrollado durante la década del 60 del siglo XX y donde la práctica médica estaba regida por la ética hipocrática, se pasó por una etapa en que las nuevas situaciones derivadas del desarrollo de la ciencias y las tecnologías médicas, descubren nuevos problemas de significación ética, que se fueron gestando desde el advenimiento del mundo moderno y que van más allá de la vieja consideración de la ética tradicional, entre ellas:
· La definición de muerte frente a muerte encefálica.
· La decisión de maternidad frente a una maternidad subrogada en litigio.
· La elección del receptor frente a un grupo de pacientes que esperan un transplante.
· Crecimiento incontrolado de la población frente a la reducción de la natalidad por incremento de la pobreza.
Estos son ejemplos que rechazan las viejas consideraciones ético-médicas tradicionales, esta encrucijada lleva entonces a una “nueva cultura”, “una nueva ética”, que permite pasar hacia formas más racionales, humanistas y solidarias de convivencias y bienestar la cual lleva por nombre Bioética (4).
Esta nueva ética
aparece como respuesta a toda una serie de hechos asociados a contradicciones
médicas antes expuestas y procesos que tuvieron lugar en el período comprendido
entre
La importancia y la sensibilidad
del tema motivaron la realización de ésta
revisión con el objetivo de consolidar los conocimientos sobre los principios bioéticos
en la atención integral al paciente pediátrico con enfermedad oncológica.
La búsqueda se realizó a través
de Internet, Infomed, (sitios Web, etc.), además en artículos, revistas y
libros relacionados con el tema.
Se desarrollan los siguientes aspectos:
1. Concepto.
2. Principios de la Bioética.
3. La Bioética en el Sistema de Salud Cubano.
4. La Bioética en la atención oncológica pediátrica.
Concepto
Según Alert Silva,
Principios de la Bioética
El valor y la aplicabilidad del enfoque de la Bioética en la medicina en general y en la oncología en particular, toma fuerza en la actualidad al ponerse de manifiesto la vigencia de los tres principios fundamentales que forman el triángulo bioético y al centro la palabra principal “No dañar” (6), lo que correspondería al principio de la no maleficencia, que queda implícito en el de la Beneficencia, por lo que se considerará en el presente trabajo los principios de:
1. Beneficencia.
2. Autonomía.
3. Justicia.
Este nuevo término con sus principios ha sido objeto de diversas controversias a nivel internacional, por ejemplo, en Estados Unidos se tiende a dar más relevancia a la autonomía mientras que en España se pone más énfasis en el principio de la beneficencia (7).
La Bioética en el Sistema de
Salud Cubano
En Cuba se introduce en el ámbito académico cubano tímidamente en la década del 80, toma un curso vigoroso en la década del 90 donde se comienza a divulgar los conocimientos de algunos estudiosos del tema como José R. Acosta, Mayra Cervantes y otros (8).
Cuba, una nación
sometida a normas de la economía internacional y del intercambio desigual
(bloqueo, crisis económica de los 90), ha trabajado por preservar a toda costa
las conquistas del Socialismo como son la salud, educación, la ciencia, el deporte
y la cultura, coexistiendo situaciones del 3er y 1er
mundo (países desarrollados y subdesarrollados) por lo que nuestra bioética
debe insertarse en el contexto latinoamericano, en tanto corresponda más a la
solución de los grandes problemas de Latinoamérica sobre todo en el sector de la Salud (3). Por
ser este un estado socialista,
Esta nueva ética y sus principios, como conceptualizó Alert Silva (7), van más allá de la ética médica y sus relaciones, por lo que abarca no solo al hombre enfermo sino a la familia, a la comunidad y a los sectores que de una u otra forma se involucran con el sistema de salud, la introducción de la bioética en nuestra cultura constituye la lógica culminación del proceso de transformaciones que ha tenido lugar en la ética médica cubana desde el triunfo de la Revolución (9).
En el mundo de hoy, con los recursos de altas tecnologías invadiendo indiscriminadamente todos los campos del saber humano sin tomar en consideración los posibles costos físicos y morales, y que ello trae aparejado en especial en las ciencias que se ocupan de forma directa del hombre como objeto de estudio, la súper especialización y la extraordinaria dependencia de los avances tecnológicos, los pacientes y familiares se están enfrentando a médicos que a decir de Ortega y Gasset “saben cada día más y más de menos y menos cosas” (9).
La Bioética en la atención oncológica pediátrica
La Bioética contemporánea se ha interesado por dos vertientes en Pediatría:
1. Lo relacionado con los problemas del niño hospitalizado.
2. Lo inherente a algunos aspectos de la neonatología (tratamiento de malformaciones congénitas, eutanasia neonata, etc.).
A pesar de la relación con los problemas del niño hospitalizado, se le ha brindado poca o ninguna atención a las complicaciones de naturaleza bioética concerniente a las actividades cotidianas del Pediatra en el ámbito de su ejercicio profesional, ya que a pesar de que esa relación sigue siendo la base de una buena práctica médica, les es difícil considerar como paciente al niño(a), al adolescente y a su familia, teniendo en cuenta sus valores, lo que conlleva a la responsabilidad por parte del Pediatra de ofrecer a los padres información adecuada y participación en decisiones terapéuticas (10).
En el caso de los adolescentes estos deben asumir junto a sus padres la responsabilidad del cuidado de la salud propia de su familia y de su grupo social (9), y cuando el desacuerdo familiar ocurre, se deben a experiencias negativas que deben ser comprendidas (6).
Teniendo en cuenta la necesidad de la mejora de la calidad de vida de los pacientes pediátricos con enfermedad oncológica para lograr disminuir la mortalidad, prolongar la sobrevida e incorporarlos a la sociedad con una salud física y mental lo más aceptable posible, es por lo que se considera necesario que se apliquen los principios bioéticos en la atención integral del paciente pediátrico con enfermedad oncológica, en las diferentes fases de su enfermedad, que coinciden con las del adulto y se relacionan a continuación:
I. Diagnóstico.
II. Tratamiento oncoespecífico.
III. Tratamiento paliativo.
La práctica de los principios bioéticos en los pacientes oncológicos ha sido regulada mediante la declaración de Helsinki (I y II), esta se refiere a las investigaciones biomédicas en humanos (6). El valor y la aplicabilidad del enfoque de los principios en la oncología especialmente toma fuerza en la actualidad al ponerse de manifiesto la urgencia de los tres principios fundamentales que forman un triángulo bioético y al centro de este la palabra que a decir de muchos estudiosos del tema es fundamental “no dañar” (6).
I. Diagnóstico.
La Autonomía: La autonomía no es más que la convicción de que el ser humano debe ser libre de todo control exterior y ser respetado en sus decisiones vitales básicas, no significa automáticamente que el paciente haga o elija lo que quiera, sino que en el terreno médico el paciente debe ser correctamente informado y de las posibles alternativas del tratamiento, aquí aparece el “Consentimiento Informado” como pilar regulador de la relación entre profesionales y el enfermo (6, 11-12).
El Consentimiento Informado en Pediatría, aunque el niño sigue siendo la persona titular de la responsabilidad de decidir, esta es transferida a los padres por la incapacidad del paciente a ejercerla, sin embargo, en estas circunstancias hay que hacer algunas consideraciones (12).
1. El Pediatra no podrá nunca actuar respetando un desacuerdo y cediendo antes los padres, no es éticamente responsable de lo que haga el padre a sus espaldas, pero una vez conocido deberá evitar cualquier decisión negativa como abandonar un tratamiento que sea a la larga perjudicial para el niño.
2. En caso de urgencia o cualquier otra necesidad que obligue a una inmediata intervención, el Pediatra deberá actuar según su recta conciencia y en interés único de la vida y salud del niño, aunque sea una abierta violación del desacuerdo de los padres, como por ejemplo, los que practican la religión Testigos de Jehová y se niegan a la realización de transfusiones (12).
En Pediatría, como de forma magistral lo describe el profesor Juan Pablo Bea "las formas y procesos de comunicación son variadas, siempre se considera al niño y su familia como un todo y se tendrá en cuenta, además de los distintos medios socio-económicos con situaciones culturales, roles y valores familiares. La relación con el niño tiene diversas formas y la comunicación se debe desarrollar según la etapa en que se encuentra" (10).
Independientemente de todo lo expuesto, se considera que en la aplicación de este principio se debe trabajar más, sobre todo en provincias donde no existen centros de referencia; se le debe preguntar al familiar o al adolescente, a qué centro desean ser remitidos para realizar el diagnóstico y tratamiento, después de haber dado información de la posible enfermedad y posibilidades de tratamiento en las diferentes instituciones. Con esto se persigue dar libertad al familiar y al paciente, o lo que es lo mismo, dar el conocimiento de las necesidades reales a familiares y adolescentes (13).
En caso del adolescente, la relación Pediatra–paciente adquiere especial característica, la confidencialidad de la información al paciente es prioritaria, hay temas propios de cada etapa de la vida que deben ser abordados por el adolescente, dándole la oportunidad de asumir progresivamente su autonomía en la decisión en este caso, relacionada con el diagnóstico de estas enfermedades que pueden traer consecuencias como la disminución de su autoestima y trastornos de su personalidad (10).
Decirles la verdad del diagnóstico a los padres y a los adolescentes respetando sus capacidades de acogida juega un doble papel:
1. Se les pondrá al corriente de una realidad de la cual deben estar absolutamente informados desde el diagnóstico, conducta a seguir y pronóstico.
2. Se les permitirá eventualmente tomar conductas adecuadas.
En los trabajos de Rodríguez Núñez y Martinón se plantean dos problemas:
1. Las limitaciones de los compromisos de la información por parte de los padres, sobre todo cuando influye el bloqueo emocional, el estrés familiar, el rechazo o la defensa ante esta. El límite de la autonomía está en el punto donde los padres impiden que el niño se beneficie con las técnicas diagnósticas avanzadas, tratamientos oncoespecíficos y paliativo en caso necesario (12).
2. Límite de rechazo a terapéuticas impredecibles para la vida del paciente debido a creencias religiosas del paciente o las familias (12).
Se plantea que el médico no tiene derecho a imponer su jerarquía personal y es el paciente quien debe decidir ante una situación determinada (8). En Pediatría no ocurre esto ya que el Pediatra no puede bajo ningún concepto, aunque sean los padres o tutores los que estén autorizados a dar el consentimiento informado, permitir que se nieguen a utilizar los recursos de que dispone el estado para poder lograr resolver las situaciones de salud de los niños, niñas y adolescentes.
Este principio se aplica de forma general en nuestro país ya que la salud cubana es en esencia justa y benefactora y en la edad pediátrica se hace mucho más evidente; si aplicamos este principio a la fase de diagnóstico de la enfermedad oncológica podemos decir que en los centros de referencia nacional existen las tecnologías y recursos necesarios actuales para realizar el diagnóstico rápido de estos pacientes con un daño mínimo, como expresa este principio bioético.
La Justicia: Esta se ha identificado con la equidad (con dar a cada uno lo que corresponda); en una sociedad justa existe o se promueve la igualdad de oportunidades y que los servicios estén al alcance de todos, en este sentido nuestro país es ejemplo mundial (6). Aunque a veces es algo difícil el diagnóstico precoz porque en algunas provincias donde no existe un centro de referencia como la nuestra, los conocimientos de los profesionales sobre el tema son escasos; pero existe la voluntad política de mejorar esta situación a través de estrategias de intervención y evaluación de la calidad de la atención al paciente con cáncer.
II. Tratamiento
Oncoespecífico.
Este constituye uno de los momentos más importantes para el paciente, la familia y el equipo de salud, ya que la selección adecuada del tratamiento dependerá de la evaluación integral que se haya hecho, incluyendo algunos indicadores importantes en oncología como la utilización correcta del estadiamiento (TNM. (6, 11).
La Autonomía: Los medicamentos oncoespecíficos tienen alta toxicidad y agresividad, esto hace necesario que el paciente o los familiares manifiesten su voluntad mediante el consentimiento específico, ejerciendo así su plena autonomía en relación con su estado de salud. Para esto es necesario que conozcan todas las posibilidades terapéuticas de que se dispone en el país, sobre todo en aquellos tratamientos que pueden dañar las células normales del organismo como la radioterapia y la quimioterapia (6, 11).
La Beneficencia: En nuestro país existen las condiciones necesarias para que se aplique este principio y principalmente en Pediatría, ya que los centros de referencia tienen los medicamentos oncoespecíficos y otras terapéuticas necesarias para curar o mejorar las manifestaciones de estos enfermos, con el menor sufrimiento posible (15).
No se debe olvidar la cirugía en el tratamiento oncoespecífico pues en los tumores sólido es fundamental; los aspectos éticos en la práctica quirúrgica requieren que el cirujano sea un profesional responsable y que reúna características especiales para ejercer esta especialidad, fundamentalmente los conocimientos y la práctica necesaria para el tratamiento quirúrgico de estos pacientes. (16).
La Justicia: En nuestra sociedad no existe discriminación, aunque puede existir dificultad para iniciar tratamiento inmediatamente después del diagnóstico, por la distancia que deben recorrer los enfermos hasta el centro de referencia desde las provincias donde no existen los centros de referencia nacional. Existe también la voluntad política del estado para mejorar esta situación.
III. Tratamiento paliativo.
Los principios que rigen la actuación ética con el paciente que recibe cuidados paliativos no difieren de los principios de cualquier otro acto relacionado con la atención médica ya que toda acción debe estar dirigida al beneficio del ser humano sin provocar daño (6).
El cuidado de los pacientes en esta fase necesita una base filosófica y ética sin la cual se pueden desarrollar patrones inadecuados en la práctica. Los principales problemas en esta etapa están dados por la comunicación inadecuada o inexperta de la información, así como el pobre cuidado a estos pacientes (12). El tratamiento paliativo se basa en el reconocimiento del valor inherente y la dignidad de cada persona y toma lugar en el marco de los tres principios bioéticos: autonomía, beneficencia y justicia (12).
Con la filosofía de que “la muerte con dignidad y sin dolor deberá ser derecho de cada paciente” se ha promovido el enfoque de los cuidados paliativos, o cuidados continuos donde el criterio de éxito terapéutico no se mide por la prolongación de la vida o la curación del enfermo sino bajo la concepción de que la muerte es un final inevitable para la persona, con el menor sufrimiento posible; de ahí que los tres objetivos de los cuidados paliativos sean: (15)
· Control de los síntomas especialmente del dolor.
· Apoyo emocional.
· Preservación de la dignidad y la autonomía del paciente.
Con este enfoque los tratamientos biomédicos y psicológicos adquieren un impacto potencial más efectivo, teniendo en cuenta además los fundamentos y objetivos básicos basados en los anteriores (15).
1.
El control de los síntomas.
Este es específicamente para el dolor; desde el punto de vista de la Autonomía, los familiares y el paciente pueden aceptar o no controlarlo con los diferentes tratamientos que van desde los opiáceos hasta las diferentes tratamientos de la medicina natural (16).
El principio de
2.
Apoyo Emocional.
En cuanto al apoyo emocional hay que tener en cuenta que los pacientes pediátricos prefieren morir en sus casas, rodeados de sus familiares. Los familiares necesitan el apoyo del equipo de salud y de la comunidad desde el inicio del diagnóstico de la enfermedad, donde se deben preparar para la vida y la muerte, se debe crear un sólido triángulo terapéutico (paciente–familia–profesional) u otro trabajador de salud, esto beneficia a todos los implicados incluyendo a los profesionales (15).
A los padres, además del apoyo, se les debe dar toda la información de las diferentes etapas de la enfermedad, resultados actuales, posibles complicaciones a tener en cuenta, sus derechos y deberes como familiares de estos enfermos y, antes que todo, el pronóstico; los autores consideran además que es fundamental informar la eminencia o no de un desenlace, cumpliendo con los principios bioéticos. El de la Autonomía como el consentimiento informado, para el tratamiento que se le propone y si están de acuerdo en recibir el apoyo que se le pueda brindar. El de la Beneficencia se aplica cuando el equipo de salud entrenado, tiene el deber de ofrecerle apoyo tanto al paciente como a la familia y todos tienen el derecho por igual por lo que en este caso se está cumpliendo además el principio de La Justicia (15).
3.
Preservar la dignidad y autonomía del paciente.
Este aspecto
generalmente se aplica en pacientes cercanos a
Actualmente, por la connotación que puede tener esta etapa de la enfermedad se propone que en vez de enfermo terminal se le llame “Síndrome terminal de la enfermedad” el cual se define como “el estado clínico que provoca expectativa de muerte en plazo breve, se presenta como el proceso evolutivo final de un grupo de enfermedades crónicas como las enfermedades degenerativas del SNC, cáncer, enfermedades con inmunodeficiencia (SIDA), etc.” (15).
Es importante en esta etapa principalmente la intervención del equipo de salud y el Psicólogo ya que estos pacientes presentan depresión y afectación de su autoestima (15). Los compañeros que conforman este equipo no ven a la muerte como una derrota sino como el evento final de la vida, que debe ser vivido dentro de mínimas condiciones de dignidad y donde se busca incrementar al máximo la calidad y no la cantidad de vida, es decir, “añadir más vida a los días y no más días a la vida” (15).
Es importante el conocimiento de los principios bioéticos por los equipos multidisciplinarios que atienden a pacientes pediátricos con enfermedades oncológicas, ya que pueden planificar acciones para la atención integral a los mismos basadas en estos principios, logrando elevar la calidad en la atención al niño, al adolescente y a la familia. Se considera necesario además, que se apliquen los principios bioéticos en la atención integral al paciente pediátrico con enfermedad oncológica, en las diferentes fases de su enfermedad. Aunque los conocimientos de los profesionales sobre el tema son escasos, existe la voluntad política de mejorar esta situación a través de estrategias de intervención y evaluación de la calidad de la atención al paciente con cáncer.
A
bibliographical revision about bioethic principles to be considered when it
comes to infant cancer was carried out; taking into account such disease goes through several stages were
social, economical and psychological affectations exist, an were ethic
principles should be considered, the new
concept of Bioethics plays an important role.
This will work as a basis for later studies were actions to follow
up on the treatment to these children will be planned. An exhaustive Internet, Infomed and some other
articles and magazines search was done
in order to analyze the social repercussion of Bioethics principles in the integrated assistance to children with
cancer.
6. Chacón RM, Romero PT, Grau EJ, Camacho RR, Rodríguez HV. Reflexiones en torno a problemas éticos y bioéticos en el cuidado del paciente con cáncer en Cuba. Rev Cubana Oncol. 1996; 12(1):10-19.
7. Amaro Cano MC. Ética, Bioética y Salud. En: Toledo Curbelo J. Fundamentos de Salud Pública. Ciudad de la Habana: ECIMED; 2004. p. 61-66.
8. Acosta JR, González MC. El escenario postmoderno de la Bioetica. En: Bioética desde una perspectiva cubana. Ciudad de la Habana: Publicación Acuario; 1997. p. 17-23.
9. Amaro Cano MC.
Ética de
10. Acosta Torres F. Aspectos éticos en Pediatría, una aproximación. En: Bioética desde una perspectiva cubana. Ciudad de la Habana: Publicación Acuario; 1997. p. 17-23.
11. Mulens NB, Torres BP, Gutiérrez JA, García JM, Ropero TR. Conocimientos del diagnóstico en pacientes con cáncer antes de decidir tratamiento oncoespecífico. Rev Cubana Oncol. 2000; 2(16):93-9.
12. Rodríguez NA, Martinón JM. El consentimiento informado en Pediatría. Cuad Bioété 1995; 22(1):188-189.
13. Soriano JL, Norat ST, Arrebola JA, Fleite GG. Algunas consideraciones éticas en torno al cáncer. En: Bioética desde una perspectiva cubana. Ciudad de la Habana: Publicación Acuario; 1997. p. 165-172.
14. Santos Vargas L.
15. Sernet Rodríguez B. La atención al paciente terminal. En: Bioética desde una perspectiva cubana. Ciudad de la Habana: Publicación Acuario; 1997. p. 158-164.
16. Freire Roach EF. Tendencias y controversias en la
incorporación de
17. Cuba. Ministerio de Salud Pública. Programa
Nacional de Control del Cáncer
Pediátrico. Ciudad de la Habana: MINSAP; 2000.