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Rev Cubana Oncol 1996;12(1)

ARTICULOS ORIGINALES

INVESTIGACIONES CLINICAS

Instituto de Oncología y Radiobiología

Reflexiones en torno a los problemas éticos y bioéticos en el cuidado del paciente con cáncer en Cuba

Lic. Margarita Chacón Roger,1 Dra. Teresa Romero Pérez,2 Dr. Jorge Grau Abalo,3 Dr. Rolando Camacho Rodríguez4 y Lic. Vicente R. Rodríguez Hurtado5

RESUMEN

La constitución de la República de Cuba consigna entre los derechos, deberes y garantías fundamentales "El derecho de todos los ciudadanos a que se atiendan y protejan su salud". En estas reflexiones se hace un análisis en torno a los problemas éticos y bioéticos en el cuidado del paciente con cáncer en Cuba teniendo como referencia el marco legal y el concepto actual de "Salud", donde cobran vigencia los tres principios fundamentales que forman el triángulo bioético: automomía, justicia y beneficencia; todos relevantes para la garantía de los derechos ciudadanos tanto en el hombre sano como en el enfermo.

Palabras clave: ETICA. BIOETICA. LEGISLACION SANITARIA. NEOPLASMAS/terapia.

INTRODUCCION

Paralelamente al progreso de los últimos treinta años en el tratamiento a los pacientes con una enfermedad maligna, el sector de la oncología médica se ha ido ampliando y perfeccionando, atemperándose con el actual enfoque de promoción de salud, prevención y diagnóstico precoz; así como con la multimodalidad terapéutica, la rehabilitación y los cuidados paliativos.

La iniciativa, el intercambio entre investigaciones básicas e investigaciones clínicas y los tratamientos controlados, han sido las características principales del modelo de desarrollo de la oncología médica.1

Todo o casi todo se ha ensayado para intentar influenciar, con los medios terapéuticos de que se dispone, el curso y el pronóstico de las neoplasias en fase inoperables o metastásicas.

La mayor parte de los datos farmacológicos obtenidos en animales de experimentación que puedan significar una posible eficacia terapéutica en el hombre, han sido ensayados en la clínica mediante rigurosos modelos experimentados. De este modo los objetivos del tratamiento de los tumores se puede resumir en:

Dada la agresividad de los tumores malignos, su rápida diseminación y su variado cuadro clínico, las diferentes modalidades terapéuticas también suelen ser agresivas para el paciente, pudiendo provocar no solo la destrucción de los tejidos malignos, sino también afectaciones en los tejidos adyacentes.4

De este modo los pacientes con diagnóstico de cáncer conducidos a tratamientos oncoespecífico deberán ser tratados con los criterios científicos de la especialidad, sino también aplicando todos los principios éticos y legales que avalan la práctica médica contemporánea.

En este sentido se hace necesario recordar algunos conceptos que ponen de manifiesto nuestras regulaciones vigentes en la práctica de la medicina.5

ETICA PROFESIONAL

Se refiere a como se manifiestan los patrones morales de la sociedad en el ejercicio de las profesiones más connotadas desde el punto de vista social.

ETICA MEDICA

Se refiere a las manifestaciones de los patrones morales de la sociedad en el ejercicio de la medicina.

RESPONSABILIDAD PROFESIONAL

Además de la responsabilidad de carácter moral que asume el médico en el ejercicio de su profesión, también puede asumir responsabilidad civil o penal por la práctica inadecuada de los procederes médicos establecidos; o por la aplicación de otros no establecidos a sus pacientes, que se caracterizan, de hecho en actos ilícitos.

En el código civil vigente, la Ley No. 59 norma la responsabilidad civil por los hechos que causan daño o perjuicio a otro y dispone el resarcimiento de la responsabilidad civil, que comprende entre otros la indemnización del perjuicio y la reformación del daño moral. El primero de ellos alcanza, en dependencia de su grado, desde la prestación en dinero por largo tiempo hasta la satisfacción de necesidades y beneficios económicos dejados de percibir a causa del perjuicio ocasionado. En el segundo caso la satisfacción al ofendido mediante la retractación pública del ofensor.

Si la perpetuación de un acto ilícito llega a constituir una acción u omisión, que entrañe peligro social, y que además, esté prohibida por la ley bajo conminación de una sanción, estamos en presencia de un delito que puede ser de dos formas: 1. Por intención. 2. Por imprudencia.

Se configura un delito por intención cuando el agente comisor emprende la acción u omite aquélla que está obligado a realizar y ha querido el resultado consiente y voluntariamente; o cuando aún sin querer el resultado prevé la posibilidad de que se produzca y asume el riesgo.

Se comete delito por imprudencia cuando el agente comisor, previendo la posibilidad de que se produjeran las consecuencias de su acción u omisión, esperaba con ligereza evitarlas, o no previó lo que debió prever.

La acción u omisión constitutiva de delito además de la sanción penal correspondiente, comprende la indemnización de los perjuicios a los que nos hemos referido, como derivado de la responabilidad penal; la que queda dispuesta por el órgano de justicia penal que conoce y juzga éste.

De tal forma la negligencia, el daño, el abandono, el descuido y la impericia del personal propio del Sistema Nacional de Salud en la aplicación de procederes médicos no establecidos o el inadecuado empleo de los diseñados, puede ser la causa de la determinación de la responsabilidad civil correspondiente por acto ilícito o por la aplicación de un sanción penal por delito intencional o imprudente con la correspondiente responsabilidad civil derivada de aquélla.

Aunque los aspectos de la ética médica continúan vigentes, en los últimos años se ha prestado atención a una filosofía más amplia en el sector de la medicina: la Bioética.

El valor y la aplicabilidad de este enfoque en la medicina en general y en la oncología en particular, toma fuerza en la actualidad, al ponerse de manifiesto la vigencia de los tres principios fundamentales que forman el triángulo bioético.6

                     Autonomía 



                      No dañar



         Justicia               Beneficencia
La práctica de los principios bioéticos ha sido regulada mediante la declaración de Helsinki (I y II); esta última se refiere a las recomendaciones para la investigación biomédica en humanos.7

El Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, como instituto de investigaciones y centro de referencia para la práctica oncológica en Cuba, a través de la resolución No. 11/95, resuelve crear en dicha institución un Comité de Etica. Este se constituye para que evalúe y dictamine sobre los aspectos éticos de todas las investigaciones clínicas que se realicen en esta institución; desde su puesta en marcha hasta su conclusión, cumpliendo cuidadosamente con todas las normas legales y éticas que rigen el campo de la investigación biomédica con seres humanos.8

DESARROLLO
Por razones prácticas y teóricas comentaremos nuestra valoración con respecto a este enfoque en el cuidado del paciente con afecciones oncológicas. Siempre en las tres fases fundamentales del proceso de la enfermedad.
  1. Diagnóstico.
  2. Tratamiento oncoespecífico.
  3. Tratamiento paliativo.

DIAGNOSTICO

Las dificultades existentes en el cumplimiento de los principios bioéticos en relación con el diagnóstico están dados por la omisión de una parte de la información necesaria al paciente, relacionada con su estado de salud; es decir, la no comunicación explícita del diagnóstico de cáncer, lo que priva al paciente de ejercer plena autonomía en la toma de decisiones presentes y futuras relacionada con su enfermedad, lo que viola el consentimiento informado que es tan importante para la toma de decisiones de estos casos.

De hecho, el uso de la información es uno de los retos que impone el cuidado adecuado de los pacientes con enfermedad maligna; en este sentido lo que importa no es llevar la información hacia dos polos opuestos, uno que aboga por decir toda la información y otro que no dice nada; a nuestro juicio lo importante es informar al enfermo estrictamente lo que él quiere y debe saber y en el momento que quiere o sea necesario.

Otro elemento a tener en cuenta es que los pacientes son tratados por un equipo multidisciplinario y por ello todas las decisiones deben ser tomadas en equipo, para evitar así la dualidad de información.9-11

Los principios de la justicia y la beneficencia se ven menos afectados, ya que la salud pública cubana es en esencia justa y benefactora, al no existir la discriminación ni por la raza, ni por el status social.

Las enfermedades crónicas no transmisibles se han convertido en todo el mundo en un gran problema de salud, al ocupar las primeras causas de muerte;12 sin embargo, de ellas la más difícil de controlar es el cáncer, en primer lugar por constituir un grupo de más de 200 enfermedades,13 por haber incorporado arraigados prejuicios en relación con su evolución y pronóstico, por estar relacionado con diversos factores de riesgo que involucran la conducta humana;14,15 todo ello ha condicionado social y culturalmente esta enfermedad, lo que ha dificultado el éxito de las acciones de salud.

Dentro de las estrategias del Programa Nacional de Control del Cáncer Cubano, se presta mucha atención al establecimiento de una política de salud que consolide los derechos ciudadanos legislados por nuestra Constitución; y la ley de salud cuando se refiere a fomentar la promoción de ésta para implicar en este enfoque no sólo a la salud pública, sino también a otros sectores,16,17 dando a la población pleno derecho al disfrute de la salud y los conocimientos necesarios para fortalecer el cambio de conductas, valores y creencias en relación con el cáncer; ésto ofrece además armas para la prevención y el diagnóstico temprano de esta enfermedad, lo que favorecerá la participación activa del ciudadano en todo el proceso salud-enfermedad, por lo que favorece el cumplimiento de los principios bioéticos en relación con ejercer la autonomía mediante el consentimiento informado.

Estas reflexiones apuntan al valor bioético que tiene el paciente de manifestar su automomía sin necesidad de ocasionar sufrimientos innecesarios al dar información que el enfermo no desea saber y que le ocasione preocupaciones y temores por no tener las armas necesarias para la toma de decisiones futuras.18

El Consejo Directivo de la OPS promulgó en la resolución XIV; que no es más que la importancia de trabajar en la promoción de la salud e instar a los gobiernos a que formulasen políticas públicas destinadas a fortalecer dichas actividades.19

El Gobierno de Cuba pone en práctica esos lineamientos al iniciar el "Movimiento de Municipios Saludables" garantizando la preservación de la salud ciudadana con una participación intersectorial multidisciplinaria e intersectoria.

TRATAMIENTO ONCOESPECIFICO

Constituye uno de los momentos más importantes para el paciente, la familia y el equipo de salud, ya que la selección adecuada de los tratamientos dependerá de la evaluación integral que se haya hecho incluyendo algunos indicadores importantes en oncología como la utilización correcta del TNM y del estadiamiento.20

El análisis de las principales armas terapéuticas en oncología revela las características específicas de los tratamientos; poniéndose de manifiesto la alta toxicidad y la agresividad de éstos. Ello hace necesario que el paciente manifieste su voluntad mediante el consentimiento informado, para ejercer así la plena autonomía en relación con su estado de salud. Para ello se impone que se explore con el sujeto todas las posibilidades terapéuticas de que se dispone para favorecer además la adherencia terapéutica.21

En relación con el tratamiento el paciente deberá conocer cuales son las posibles limitaciones físicas y estéticas que pueden derivarse del acto quirúrgico u otro proceder antes de ser sometido a éste.

Es importante recordar que la información al paciente no cumple solo el objetivo de buscar cooperación, sino también permitirle la posibilidad de decidir sobre las alternativas.18

TRATAMIENTO PALIATIVO

Los principios que rigen la actuación ética con el paciente que recibe cuidados paliativos no difieren de los principios rectores de cualquier otro acto relacionado con la atención médica,23 ya que toda acción debe estar dirigida al beneficio del ser humano sin provocar daños.

El cuidado de los pacientes en fase terminal necesita una base filosófica y ética sin la cual pueden desarrollarse patrones inadecuados en la práctica. Los principales problemas en el proceder de estos casos están dados por la comunicación inadecuada o inexperta de la información, así como por el pobre cuidado. El tratamiento paliativo se basa en el reconocimiento del valor inherente y la dignidad de cada persona; y toma lugar en el marco de los tres principios éticos: autonomía, justicia y beneficiencia. El primero y más importante de éstos es la necesidad de considerar a los pacientes como seres únicos con derecho a obtener la verdad amablemente, a decidir por ellos y a recibir excelencia en el cuidado físico y psicoespiritual.

La beneficiencia nos obliga no sólo a aliviar el sufrimiento, sino también a mejorar dentro de lo posible la calidad de vida del paciente. La justicia requiere la asignación de recursos para el cuidado de la salud6, por esto la clave es centrarse en el enfermo como un individuo. Esto reclama la creación de un clima donde los casos en fase terminal puedan esforzarse por realizar sus esperanzas y sueños; para restaurar su sentido de si mismos como individuos y aceptar su inevitable muerte tanto como sean capaces y deseen hacerlo.23

Existe considerable confusión y controversia en cuanto a la ética del cuidado terminal; particularmente en las áreas más polémicas de resucitación, no inicio y cese de tratamientos, alimentación y eutanasia.23 Una comprensión más clara de la ética y la filosofía que debe subrayar el cuidado paliativo puede servir como fundamento en el cual se base la práctica. Tal filosofía no es simplemente en relación con el área médica o de salud; en cambio refleja un aspecto moral más profundo, o sea, es la manera en que la sociedad considera a sus miembros más débiles y moribundos.

Los problemas actuales en relación con los cuidados paliativos en Cuba serán resueltos, en medida considerable, mediante la implementación gradual del Programa Nacional de Atención al Dolor y Cuidados Paliativos al Paciente Oncológico; que incorpora todos los aspectos éticos y legales que rigen la atención paliativa contemporánea.

ETICA DEL CUIDADO DE LOS PACIENTES CERCANOS A LA MUERTE

Cuando le brindamos cuidados a un paciente en fase terminal debemos recordar que la muerte es un hecho natural, cuya llegada no se debe posponer ni acelerar, por lo tanto no podemos considerarla un fracaso de la atención médica brindada.

El enfermo debe ser autónomo en todo el proceso de su enfermedad hasta el momento de su muerte,23 este principio se cumple cuando la familia y el equipo de salud cumplen los deseos del paciente moribundo, los cuales pueden ser expresados mediante diferentes documentos que expresan "esta es mi voluntad". Si no existen estos documentos las decisiones serán tomadas por el representante legal, de existir tal designación, y en su defecto por la familia en consenso con el equipo de salud que se ha encargado del cuidado en la última etapa de su vida.

El paciente moribundo requiere de la ayuda de una persona reposada, sensata, confiable que apoya y comprende lo que ocurre y tiene la fuerza y el valor de estar ahí, con él, con la esperanza de que habrá un final para su dolor.

El tener piedad con el moribundo es asistirlo en su morir y su muerte, es procurarse la posiblidad de morir con dignidad, con su sufrimiento aliviado y en el máximo ejercicio posible de sus potencialidades.

De esta manera, el enfoque ético de los pacientes con cáncer es un proceso dinámico, que require discusión, continua reflexión y cambio. Muchos dilemas éticos emergen en estos tres momentos de las acciones de salud en oncología (diagnóstico, tratamiento oncoespecífico y atención paliativa) y otras actividades no escapan a la consideración de complejas imbricaciones morales. Los principios de la bioética ayudan a resolver tales dilemas.

La vía más segura para una práctica ética en oncología es la consideración del paciente como persona y de la dolencia o padecimiento, más que la enfermedad. Recordemos que la dolencia es un asunto esencialmente personal y depende de las creencias, los valores, las expectativas y atribuciones, las actitudes y emociones del enfermo.24,25 Las Ciencias Médicas enriquecidas desde hace mucho por las Ciencias Sociales, han pregonado que los médicos no tratan enfermedades, sino que tratan personas que padecen y tienen enfermedades. Tal posición declarativa no siempre ha devenido práctica cotidiana. En nuestros tiempos, los profesionales de la salud deben sortear la trampa de aceptar la dicotomía psicosomática que divide artificialmente lo psíquico de lo somático. Esta práctica no debe ser eludida. Dicen que Esculapio, el dios griego de la medicina, escribió a su propio hijo que aspiraba a ser médico: "Vivirás como a la sombra de la muerte, entre los dolores del cuerpo y los del alma..." ¿Es qué podemos escapar los profesionales de hoy a esta certera realidad? ¿Acaso hay justificación para que huyamos de la queja, el lamento y el llanto de nuestros pacientes y familiares?

No siempre hay un verdadero ajuste entre lo que el paciente necesita y pide y lo que le ofrecemos o podemos proveer. Este desajuste ha sido un infortunado, pero no inevitable, debido al desarrollo desmesurado del conocimiento de las bases biomédicas de la medicina. Como dice un apasionado defensor de la consideración personal en el cuidado del enfermo: "Olvidar la enfermedad, descuidarla a favor del tratamiento exclusivo o predominante del cortejo de manifestaciones psicológicas y sociales que la acompaña, es insensato y tan absurdo como descuidar éstas y tratar la enfermedad"26

CONCLUSIONES

Estamos de acuerdo con quienes piensan que la forma más honorable de poner en práctica estas reflexiones de orden ético con el paciente oncológico, es mantener una comunicación y un diálogo tan abierto como sea posible con los enfermos y sus familias y con todos los colegas y profesionales relacionados con el cuidado de su salud o con el alivio ante su enfermedad.6 Es importante que el profesional de la salud esté dispuesto a negociar con su enfermo a respetar sus puntos de vista, a aceptarlo como socio, como un colaborador en la empresa de buscar curación o alivio.26 Para que podamos inspirar "amor a la vida" y "respeto a las decisiones de los demás" es necesario, en primer lugar, que nosotros cultivemos ese amor y ese respeto. Es necesario, en segundo lugar, una comunicación libre de barreras, que no quiere decir una transmisión de toda la verdad, sino una comunicación entre humanos, permeada por la verdadera empatía y la transmisión honesta del mensaje: "...no estas solo, estamos contigo, te aceptamos tal y cual eres".26

Existe una tercera vía: tener fe en su paciente, confiar en él. Fe en que aún exista que éste el instinto de vivir. Confianza en sus cualidades ocultas, en su potencialidad creativa, en su capacidad de conocerse y aceptarse a sí mismo, en la posibilidad de enriquecer aún su propia existencia y de desarrollar su propia esencia.

El paciente oncológico que frecuentemente tiende a perder el ansia de vivir es, como todos los seres humanos, un ser que ha vivido en gran medida en función de valores externos, de opiniones ajenas, de deseos y de sacrificios. Su meta ha sido el "éxito", entendido como la consecución de esos valores y de esas opiniones. Como cualquier ser humano, ha entrado a veces en contradicción con su propio yo, sufriendo ansiedad, frustración, desesperanza y depresión. Más aún cuando está enfermo, hay que transmitirle la necesidad de ocuparse de su propio desarrollo, de seguir su propia vereda, de cultivar su propio jardín interior, de tocar su propia melodía... También es nuestra tarea que el paciente vuelva a escuchar las voces de su propio Yo, esas voces que le dicen: "Esto me gusta... esto no...como quisiera hacer esto otro.." Fue ese el mensaje que Sócrates clavó en la puerta de su casa: "Hombre, conócete a ti mismo". Hay que recordarle al enfermo que la vida no es nunca estática sino, que es un proceso dinámico de continua búsqueda y crecimiento. Vivir el ahora no está reñido con la necesidad de acariciar metas e ideales ni con la relevante y perentoria disciplina y seguimiento de las prescripciones que conllevan a la adherencia terapéutica. Se trata de que, si bien hay que escoger una vereda determinada, importa vivir y disfrutar cada paso de ésta.

Y finalmente, hay que proteger al paciente de la soledad. La enfermedad y el dolor tienden a aislarlo. Las fuerzas exteriores que lo sostenían antes -prestigio, posición social, realización ocupacional- se debilitan y se esfuma cuando se enferma. Debemos ayudarle a perderle el miedo a hallarse consigo mismo, y a encontrar sus propios recursos internos, a veces injustamente devaluados.

Descubrir, a través del contacto humano con nuestros pacientes, la fuerza y la dignidad que tienen en su interior, su riqueza espiritual, las cualidades positivas y valiosas que encierran, no sólo constituye el camino principal para que transiten las consideraciones éticas, sino la más sabia lección que pueda recibir el profesional de la salud y su más rica gratificación.

SUMMARY

The Constitution of the Republic of Cuba states, among rights, duties and fundamental warranties, "The right of all citizens to take care and protect their health". In these considerations, an analysis is made about ethical and bioethical problems in the management of the patient with cancer in Cuba, having as a reference the legal setting and the current "health" concept, in which the three main principles that constitute the bioethic triangle gain legal disposition: autonomy, justice, and beneficence, all of them eminent to the warranty of the citizen's rights either in the healthy person or in the ill patient.

Key words: ETHICS; BIOETHICS; LEGISLATION, HEALTH; NEOPLASMS/therapy.

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

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Recibido: 20 de diciembre de 1995. Aprobado: 15 de enero de 1996.

Lic. Margarita Chacón Roger. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología. Calle 29 esq. E, Vedado, Ciudad de La Habana.
1 Licenciada en Enfermería. Instructora. Departamento del Programa Nacional de Control del Cáncer.
2 Especialista de II Grado en Epidemiología. Profesor Auxiliar. Investigador Titular. Jefe del Departamento del Programa Nacional de Control del Cáncer.
3 Doctor en Ciencias Psicológicas. Profesor Auxiliar. Investigador Titular. Jefe del Grupo Nacional de Psicología. Departamento del Programa Nacional de Control del Cáncer.
4 Especialista de I Grado en Oncología. Profesor Auxiliar. Investigador Agregado. Director del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Jefe del Grupo Nacional de Oncología.
5 Licenciado en Derecho. Asesor Legal del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología.

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