Indice Anterior Siguiente
Rev Cubana Oncol 2001;17(2):105-10

Formato PDF

Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología

La Información médica al paciente oncológico

Msc. Tania Pire Stuart,1 Dsc. Jorge Grau Ávalo2 y Msc. María del C. Llantá Abreu1

Resumen

El trabajo aborda una revisión sobre la temática de la información médica al paciente con cáncer, tan complejo y discutido en la actualidad por los estigmas y prejuicios que giran alrededor de tan temida enfermedad. Se abordan las posiciones actuales acerca de este problema y se recogen algunas sugerencias para el manejo de este tipo de información, así como datos reflejados en las investigaciones realizadas en diferentes latitudes y en nuestro medio.

DeCS: RELACIONES MEDICO-PACIENTE; REVELACIÓN DE LA ENFERMEDAD.

El problema de una adecuada y veraz información por parte del médico al paciente oncológico, es un tema de gran actualidad, considerándose en diferentes partes del mundo que está muy relacionado con los numerosos prejuicios culturales, muy antiguos, que giran alrededor de la palabra "cáncer" y el dilema de decir o no la verdad al paciente es una contingencia casi diaria.

La información que un médico debe ofrecer al paciente sobre su enfermedad constituye uno de los aspectos más importantes dentro de las múltiples interacciones que supone la relación médico-paciente y en el caso de enfermedades de curso fatal, esta relación va a estar grandemente determinada por lo que el paciente sabe acerca de su enfermedad. Una buena relación médico-paciente, basada en la confianza, ayuda a que el paciente acepte la información sobre su enfermedad y a los tratamientos a los que será sometido.

En nuestro país el modelo de relación médico-paciente que más se ha seguido es el activo-pasivo, basado en la cultura de la población y de la clase médica y en la cual el paternalismo médico ha sido el eje principal de acción, pero en la actualidad cede el terreno a formas más democráticas de relación y se valora más el derecho humano básico: el respeto a la libertad individual.1,2

Desarrollo

El proceso de información al paciente afecto de una enfermedad severa o invalidante es extremadamente complejo y se compone de una multiplicidad de factores, destacándose entre éstos: la información suministrada por el médico, la información retenida por el paciente, conocimiento de la enfermedad, deseo de información y satisfacción con la información recibida.

Con relación a la información suministrada por el médico, presenta una enorme variación entre los diferentes países, aunque existe una tendencia progresiva al incremento de la información, motivada en parte por los cambios en la actitud de los médicos pero sobre todo por aspectos legales y técnicos.4-7

Muchos estudios demuestran como los criterios de no comunicación del diagnóstico se han ido modificando en las últimas décadas. Uno realizado por Oken (1961) en los Estados Unidos evidenció que el 90 % de los médicos preferían no decir la verdad a sus pacientes, sin embargo, Novack (1979) hace una réplica del estudio anterior y reportó que el 92 % de los médicos preferían comunicar al paciente su enfermedad; Holland (1987) encontró en países de África, España, Hungría, Japón, Panamá y Portugal que más del 60 % de los médicos no revelaban el diagnóstico a su paciente y en países como Austria, Dinamarca, Holanda y Finlandia más del 80 % de los médicos revelaba la verdad al enfermo y en países como Francia e Italia existía la tendencia a comunicar la verdad sólo a la familia, para que ésta sea quien decida la conveniencia o no de informar al paciente.4

Por otra parte se señala la importancia del conocimiento que el paciente expresa sobre su enfermedad, ya que muchos

estudios al respecto muestran que las tasas de información recibida y conocimiento de la enfermedad muestran una enorme variabilidad entre centros y a nivel transcultural.8

Respecto al deseo de información una gran mayoría de la población en general manifestaron que si tuvieran una enfermedad grave desearía que su médico se lo dijera, a la vez que manifiestan el deseo de ocultar la información a un familiar cercano si éste se hallara en tal supuesto.6,9-11 Esta tendencia aparece en multitud de estudios, independientemente de factores sociodemográficos y culturales.

Investigaciones acerca de la satisfacción con la información recibida, se señala de manera general que aproximadamente la mitad de los pacientes médicos se sienten insatisfechos con la información que se les ha dado y otros pacientes, además de la insatisfacción con la información recibida, señalan que querrían disponer de más tiempo para hablar con su médico.10

Múltiples estudios han reportado que la mayoría de los pacientes con cáncer quieren conocer su diagnóstico,12-15 mientras otros hallazgos se manifiestan en sentido contrario.6,10,16

En el caso de enfermedades crónicas de curso fatal, como el cáncer, este proceso de información está grandemente bloqueado, entre otras razones, por el estigma a que está asociado esta enfermedad, a que se percibe como sinónimo de muerte, dolor, sufrimiento y deformación y que puede provocar grandes alteraciones psicológicas en quien conoce o sospecha que la padece.3,17-19

La propia connotación psicosocial que adquiere esta enfermedad, a la que no son ajenos los profesionales de la salud y fundamentalmente afecta con gran profundidad al médico, hace que la comunicación del diagnóstico devenga un verdadero problema y reflejo de ello son las diferentes posiciones que al respecto se encuentran reflejadas en la literatura mundial más actualizada del tema.9,17,20

Así se encuentran quienes abogan por la veracidad total bajo todas circunstancias, partiendo del derecho de toda persona de conocer qué ocurre en su organismo y decidir qué hacer con su vida.5-7 Si bien este derecho debe ser tenido en cuenta, también es muy importante pensar si el paciente desea hacer uso de ese derecho o no y si sus capacidades y características de personalidad se lo permiten. En la base de esta posición nos parece que se encuentran valores morales un tanto rígidos y muy dependientes de consideraciones económicas y legales que la hacen otro tanto pragmática.

Otros refieren que no es conveniente informar al paciente el diagnóstico de cáncer por ser muy dañino para él y consideran prudente ocultar la verdad bajo cualquier circunstancia, señalando que una profunda descompensación en la conducta y en la vida afectiva, como la que generalmente se espera que se produzca en quienes conocen este diagnóstico, resulta desventajosa para el curso y evolución de la enfermedad. Esta segunda posición, sin dudas, adolece de paternalismo y desconfianza en las capacidades y recursos de afrontamientos del sujeto.

En realidad, privar a una persona del conocimiento sobre los procesos de enfermedad y la muerte es violatorio de sus derechos; si se engaña al paciente para evitar que se deprima, pronto la esperanza inicial será reemplazada por la desesperanza producto del engaño, el cual conduce casi siempre a un estado de pérdida de la confianza en su médico de asistencia.9,21-23

Por otra parte, se ha señalado que una consecuencia de ocultar información es que se crea un aura de secreto con referencia al status médico del paciente. El secreto y la ambigüedad con relación al diagnóstico pueden aumentar la sospecha de éste y su confusión acerca de las consecuencias de la enfermedad, llevando a sentimientos de pérdida de control, asociados al estrés impactante en el sistema inmunológico. Se ha señalado que los estados de depresión psíquica reducen la actividad citotóxica de las células NK y sobreactivan el sistema ACTH-cortisol, lo que puede provocar inmunodepresión o incluso estimular la expresión de oncogenes.24,25

Una tercera posición más moderada, que complementa ambos extremos, considera que se debe informar a los enfermos pero respondiendo a sus necesidades y teniendo en cuenta elementos tales como: una buena calidad de la relación médico-paciente, características de personalidad del paciente, existencia o no de apoyo familiar y social, entre otros factores.2,21,26

En este sentido se ha señalado que los pacientes pueden tener preferencias de mayor información y necesidades en unas situaciones que en otras, notando que cuando el paciente ha recibido anticipadamente noticias referidas a su diagnóstico de cáncer, puede necesitar con más intensidad información y se torne especialmente vulnerable ante una comunicación pobre o escasa. También se refiere que los pacientes no sólo desean información sobre aspectos médicos y fisiológicos de su enfermedad, sino también sobre el impacto psicológico y social esperado.

La preferencia por la información varía, dependiendo de un conjunto de variables sociales y psicológicas. Varios estudios sugieren que la búsqueda de información está inversamente relacionada con la edad, sexo y seriedad de la enfermedad; otros han identificado factores culturales y socioeconómicos que influencian las preferencias de la información y características de personalidad.27

Debido a estos factores socioculturales y de personalidad que influyen en la comunicación, se sugiere que los médicos adapten su comunicación al paciente, ya que la información se suministra mejor en el lenguaje que sea apropiado al nivel educacional del paciente y en una atmósfera de comprensión y empatía.6,27

¿Quién, cómo, cuándo y dónde informar?

Como salta a simple vista, interrogantes sobre el tema hay muchas: qué, cómo, cuándo, y dónde informar... sin tener a su alcance una respuesta cierta. También es cierto que no todos los hombres son iguales, que no todos viven su propia enfermedad de la misma manera, que no todos se hallan en las mismas condiciones culturales, religiosas, familiares y económicas, para entenderla, afrontarla, tratar de resolverla o simple y llanamente, para soportarla.

Quién presenta la información y cómo se presenta la misma a los pacientes con cáncer, influencia la capacidad de éstos para comprender y recordar la información; cuándo y dónde hablar con el paciente tiene particular significado, es importante presentar la información en un ambiente privado y tranquilo en el cual los pacientes puedan sentirse cómodos para expresar reacciones y formular preguntas sin vergüenza ni interrupciones.

En este caso la presencia de un miembro de la familia es importante por varias razones: en primer lugar por las reacciones emocionales que la comunicación del diagnóstico desencadena y en segundo lugar se asegura que al informar a los miembros de la familia, todos tienen la misma información, lo que evita confusiones y levantamiento de sospechas por parte del paciente. En sentido general se señala que una buena relación médico-paciente basada en la confianza, ayuda a que el paciente acepte la información sobre su enfermedad y los tratamientos a los que será sometido.6

En el establecimiento sobre la comunicación del diagnóstico, diversos autores que defienden esta tercera posición, han ofrecido recomendaciones generales para ello. Gómez Sancho, por ejemplo en su libro: "Cómo comunicar malas noticias en Medicina", sugiere entre otras:

Respecto al motivo para comunicar o no el diagnóstico se han señalado en, primer lugar, la filosofía propia de cada profesional con respecto a lo que sería más conveniente para el paciente y en segundo lugar, a que el médico está entrenado para curar y no ha sido preparado para la tarea de informar, sobre todo cuando se trata de patología letal.6,9,26

Conclusiones

Es evidente que los progresos en el diagnóstico y el tratamiento del cáncer y los cambios ocurridos en las últimas décadas en los principios éticos de la práctica médica han ido modificando la renuencia médica a revelar un diagnóstico de cáncer y se toman en cuenta los factores que tienen que ver con la participación que el enfermo tiene en la lucha contra su enfermedad, estando condicionada por el nivel de información que le brinden acerca de su padecimiento.

En este sentido se señala que no se puede aceptar para siempre un diagnóstico basado en el tabú, pero también un mandato repentino de informar acerca de su diagnóstico verdadero a todos los pacientes podría resultar un paso atrás, ya que los pacientes difieren en cuanto a sus necesidades, orígenes y habilidad para integrar una información amenazante. Si el paciente no desea conocer lo relacionado con su enfermedad, el médico no debe forzar al paciente a aceptar esta revelación, debiendo alentar al paciente a hacer preguntas puede promover un acercamiento individualizado.

Por ello se señala que la comunicación del diagnóstico al enfermo con cáncer deba ser planteado desde diversos ángulos y analizado con el mayor rigor desde muy diferentes perspectivas, siempre con el ánimo libre de apriorismos y dispuestos a recabar el mayor número posible de conocimientos con los que afrontar la tarea, el servicio de informar, de la manera más correcta y prestarlo en el momento más oportuno.

Nuevas generaciones de oncólogos cubanos cree necesario e importante la comunicación del diagnóstico al paciente, ya que señalan que en su mayoría imaginan o saben algo de su enfermedad y un mal enfoque de la información crea mayor ansiedad y limita al enfermo para enfrentar su problema, pues se conoce que la ansiedad paraliza el mecanismo de lucha, por lo que la comunicación abierta y la información mantenida son expresiones de una tendencia actual que evidentemente debe ser seguida, sin dejar de balancear la obligación de ser honestos con un deber igualmente importante de cultivar la esperanza razonable para los pacientes con cáncer, que es considerada un aspecto exis-tencial del paciente que merita respeto y sensibilidad. En todo momento el profesional deberá lograr que el paciente se sienta alentado a tener esperanzas, acompañado y protegido.

SUMMARY

This paper deals with a review on the theme of the medical information given to the patient suffering from cancer. A lot has been discussed about this complex topic at present due to the stigmas and prejudices connected with such a feared disease. The present positions about this problem are approached and some suggestions to manage this type of information, as well as other data included in the research made in different countries and in our environment are gathered.

Subject headings: PHYSICIAN-PATIENT RELATIONS; TRUTH DISCLOSURE.

Referencias bibliográficas

  1. González R. La nueva dimensión de la relación médico-paciente en nuestros días. En: Bioética desde una perspectiva cubana. La Habana: Centro Félix Varela;1997:105.
  2. Soriano J, Norat T, Arrébola JA y Fleites G. Algunas consideraciones éticas en torno al cáncer. En: Bioética desde una perspectiva cubana. La Habana: Centro Félix Varela;1997;165-72.
  3. Bayes R. Psicología Oncológica: Prevención y terapéutica psicológicas del cáncer. Madrid: Martínez Roca; 1991.
  4. Astudillo W, Mendinueta C y Astudillo E. Cuidados del enfermo en fase terminal y atención de su familia. Pamplona: Univ. de Navarra; 1995:43.
  5. Holland J, Geary N, Marchin E. An international survey of physician attitudes and practice in regard to revealing the diagnosis of cancer. Cáncer Invest 1987;5(2):151-4.
  6. Espinosa E, González M, Poveda J. La verdad soportable como eje de la información al paciente con cáncer. An Med Internac. 1993;10(3):147-49.
  7. Amir M. Considerations guiding physicians when informing cancer. Soc Sic Med 1987:24(9):99-108.
  8. Salvador L."Aspectos psiquiátricos del enfermo oncológico. En: Burgos I, Estape J. Editores. Médicos generales en Oncología. Ávila: OMC Soc. Espan. Med. Gra.; 1991; p. 87.
  9. Estape J y Estape T. Mejorar la información del diagnóstico al paciente canceroso. Fund. Cient. De la Asoc. Esp. contra el cáncer. En: INFORMA xxv, 1992:13-26.
  10. Baider L, Ever-Hadani P y De Nour AK. The impact of culture on perceptions of patients physician satisfaction. Isr Med Sci 1995;311(23):179-85.
  11. Abreu MT y Martin A. Actitudes de alumnos y profesores de medicina ante la comunicación del diagnóstico al paciente con cáncer. Rev Cubana Oncol 1992;8(2):118-22.
  12. Newal I, Gadd E, Priestman T. Presentation of information to cancer patients: A comparision of two center in the UK and USA. BJM 60;1988;60:127-31.
  13. Kubler Ross E. Los sentimientos del enfermo ante la muerte. España, Edit. Triángulo, 1974;13(1):25-6.
  14. Gradillas V. Aspectos psicológicos en la asistencia del enfermo terminal. Rev Clin Esp 1981;16(1):74.
  15. Sardell AN, Trierweiler SJ. Disclosing the cancer diagnosis: procedures that influence patient hopefulness. CANCER 1993;72:3355-65.
  16. Mc Intosh J. Patients awareness and desire for information about diagnosis about indiscloset malignant disease. Lancet 1976;IX:300-3.
  17. Marinello Z. El diagnóstico de cáncer. La Haban: Edit. Ciencias Médicas; 1990.
  18. Sanz J. La familia y el paciente con cáncer. Med Clin (Barcelona) 1991;96:745-6.
  19. Gómez M. Cómo dar malas noticias en Medicina. Madrid: Edit. Grupo Asta Médica; 1996.
  20. Vanchieri C. Cultural gaps leave patients angry: doctor confused. J Natl Cancer Inst 1995;87:1576-7.
  21. Ayzenberg A: Problematics comunications between physicians and oncological patients. Harefush 1995;128(7):414-6, 463.
  22. Braundwald I. Principios de Medicina Interna. Harrison Interamericana Mac Graw Hill, Tomo I. 1986:5-6.
  23. Kluber Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Edit. Grijalbo: 1989:47-58.
  24. Boubjerg D. Psychoneuroinmunology and cancer. En: Holland JC, Rowland JH (Edit) Handbook of psychooncology: Psychological care of the patient with cancer. N York; Oxford Univ. Press; 1989;p. 727-54.
  25. 25. Licinio J, Gold PW, Wong ML. A molecular mechanism for stress-induced alterations in susceptibility to disease. Lancet. 1995;346:104-6.
  26. Martínez I. Qué informar al paciente con cáncer (Editorial). Rev Cubana Oncol. 1993;9(2):53-4.
  27. Watzlawick P, Beavin J, Jackson D. Teoría de la comunicación humana. Barcelona; Edit. Herder; 1993.

Recibido: 21 de marzo de 2001. Aprobado: 3 de abril de 2001.
MsC. Tania Pire Stuart. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología. Calle 29 esquina a E, El Vedado, Ciudad de La Habana, Cuba.

 

1 Licenciada en Psicología. Investigadora Agregada.
2 Doctor en Ciencias Psicológicas. Investigador y Profesor Titular.

Indice Anterior Siguiente