Comunicación Breve

Procesamiento informático de los datos del estudio clínico-genético, psicopedagógico y social de las personas con discapacidad en la República del Ecuador. Resultados y experiencias de trabajo.

Computer processing of data pertaining to the clinical-genetic, psycho-pedagogic and social study of disabled persons in the Republic of Ecuador. Work experiences and results.

Oscar Reimar Cedeño Delgado,I Yosuán Crespo García,II Richard Díaz Pompa,III Haylin Corujo Numa,IV José Leandro González Gonzáles,V Alfonso Claro Arceo,VI Raciel Evelio Ramírez Romero.VII


I Ingeniero en Ciencias Informáticas. Profesor Instructor. Universidad de las Ciencias Informáticas. La Habana, Cuba. E-mail: orcedeno@uci.cu

II-VII Ingeniero en Ciencias Informáticas. Profesor Instructor. Universidad de las Ciencias Informáticas. La Habana, Cuba.  


Resumen

En el estudio clínico-genético, psicopedagógico y social a las personas con discapacidad llevado a cabo en la República del Ecuador por la Misión Solidaria del ALBA “Manuela Espejo”, el grupo de trabajo de informática tuvo la responsabilidad de garantizar el procesamiento de cada instrumento aplicado. Se desarrollaron varios procesos como la visita anticipada a la región donde se desarrollaría la investigación con el objetivo de garantizar el local y el personal para la digitalización de los instrumentos recepcionados, el chequeo de la calidad de la información de los instrumentos digitalizados, la organización y almacenamiento de las fotos de las personas estudiadas en la aplicación informática, el cierre del trabajo con la entrega del informe con todas las tablas estadísticas de la provincia en estudio y la revisión de los datos introducidos a la Base de Datos. El registro digital, de las personas con discapacidad de la República del Ecuador, constituye una base de conocimientos que contribuirá al perfeccionamiento y definición de las actuales y futuras políticas y estrategias gubernamentales para la atención a las personas con discapacidad en la República del Ecuador.

Palabras clave: Informática, procesos, Discapacidad, procesamiento, base de conocimiento.


Abstract

In the clinical – genetic, psychopedagogic and social study of people with disabilities carried out in the Republic of Ecuador by the Manuela Espejo Solidary Mission of ALBA, the informatics working team was in charge of ensuring the processing of all data from the instruments applied. Several processes were developed, as the preparatory visit to the next region where the study would continue, in order to ensure the location and personnel for digitizing the instruments after their application, scanning the instruments received, checking the quality of the digitized data from every instrument, organizing and storing photos of the people studied in the computer application, concluding the work carried out in each province, including the delivery of a final report with all the statistical tables pertaining to the province just studied, and reviewing the data entered into the database. The digital registry of disabled persons in the Republic of Ecuador constitutes a valuable knowledge database that will contribute to the definition and improvement of current and future government policies and strategies to take care of all disabled persons in the country.

Keywords: Informatics, processes, disability, processing, knowledge base.


 

Introducción

El primer estudio clínico-genético, psicopedagógico y social a las personas con discapacidad llevado a cabo en la República del Ecuador por la Misión Solidaria del ALBA “Manuela Espejo”, constituyó la primera etapa de “La Revolución de las Discapacidades en el Ecuador”, como fue llamada por el Vicepresidente de ese país. Es una Revolución porque rompe paradigmas y recupera la dignidad de las personas con discapacidad y sus familias.

En esta misión, en la que participaron profesionales de la salud cubanos y ecuatorianos, psicopedagogos, entre otros, se hizo necesario el apoyo de un grupo de ingenieros en ciencias informáticas, los cuales tenían la misión del procesamiento digital de los datos derivados del estudio para facilitar su posterior análisis por parte del equipo de especialistas y la respuesta rápida a la necesidad de salud de las personas con discapacidad.

El objetivo de este artículo es presentar las experiencias de trabajo del equipo de informáticos, las que pudieran servir para replicar estudios similares en otros países.

Método

El estudio clínico-genético, psicopedagógico y social de las personas con discapacidad llevado a cabo en la República del Ecuador por la Misión Solidaria del ALBA “Manuela Espejo”, entre julio de 2009 y diciembre de 2010, demandó la organización de un grupo de informática con la estructura y funciones que se reflejan en la tabla 1.

El flujo de trabajo establecido fue el siguiente: Una vez realizadas las visitas a las personas con discapacidad por parte de las profesionales que integraban las brigadas de trabajo en el terreno, los instrumentos aplicados pasaron a ser codificados en el Puesto de Mando Cantonal y posteriormente recepcionados y evaluados por el Grupo de Control de la Calidad del Puesto de Mando del grupo de Informática para luego ser digitalizados.

Dentro del grupo de Informática se definieron 8 procesos fundamentales con el objetivo de optimizar el tiempo para la entrega de las informaciones solicitadas. Los mismos se reflejan a continuación:

Preparación de las condiciones de trabajo previo al inicio del estudio en cada provincia

Con el objetivo de garantizar el trabajo del grupo en cada provincia en estudio, un integrante del equipo formó parte del Grupo de Avanzada de la misión. Este grupo partió con un tiempo de anticipación, dependiendo de la distancia de la provincia y la facilidad de acceso a la misma, y evaluó en cada momento los siguientes aspectos:

  1. Tamaño del local donde funcionaría el centro de digitalización.
  2. Capacidad técnica y eléctrica del local donde funcionaría el centro de digitalización.
  3. Facilidad de acceso de los digitalizadores al local donde funcionaría el centro de digitalización.
  4. Entrevista con el responsable de conseguir los digitalizadores para establecer horarios y dar a conocer los requerimientos para el personal que trabajaría en el proceso de  digitalización.

Organización y montaje del centro de digitalización

El trabajo del Grupo de Informática en cada provincia comenzó con la organización y montaje de las computadoras en el espacio asignado. Se contó en la mayoría de los casos con 45 computadoras distribuidas para la digitalización de los instrumentos recepcionados, el chequeo y comprobación de la existencia de los instrumentos en la Base de Datos y servidores.

En las provincias de mayor extensión geográfica o con un estimado elevado de la cantidad de personas con discapacidad a estudiar se trabajó con 2 centros de digitalización con un total de 100 computadoras aproximadamente. El proceso de digitalización se llevó de igual forma en ambos centros y al terminar el día se unificaron ambas informaciones.

Preparación técnica de los digitalizadores

El primer día de trabajo en cada provincia en estudio, se impartió a los digitalizadores un seminario teórico-práctico sobre el uso del sistema y la información que contenían los instrumentos de Discapacidad Intelectual y de Otras Discapacidades. Se explicó además la importancia y el objetivo del estudio, así como la alta responsabilidad del grupo en los resultados de la misión y la confidencialidad de los datos. 

Digitalización de los instrumentos

La aplicación informática utilizada para la digitalización de los instrumentos y  procesamiento de datos del estudio fue desarrollada por la Universidad de Ciencias Informáticas (UCI) con criterios y recomendaciones de los especialistas del Centro de Desarrollo Informático de Salud Pública (CEDISAP), ambos de Cuba. Se emplearon los siguientes software: como sistema operativo se utilizó Windows Server 2003, como gestor de bases de datos se utilizó el EMS SQL Manager 2007 para MySQL,1 como lenguaje de modelado se utilizó el UML2 y como herrramienta el CASE. Para diseñar dicho modelo se utilizó el Visual Paradigm.3Como lenguajes de programación se emplearon el PHP y el Javascript, este último para las validaciones de los datos, y el Apache como servidor de aplicaciones.4

La arquitectura de esta aplicación informática está basada en el patrón: Modelo-Vista-Controlador (MVC), que garantiza separar los datos, la interfaz de usuario y la lógica de control en tres componentes distintos, evitando en caso de cambios en una de las capas, la alteración de las otras.

La digitalización de los instrumentos se llevó a cabo con el máximo de rigor, disciplina y calidad, teniendo en cuenta que este proceso representó el primer eslabón para garantizar la autenticidad de los datos.

Para la selección de la cantidad de digitalizadores se tuvo en cuenta en cada provincia la estrategia trazada por la dirección de la misión y los días de trabajo en la provincia, además de la cantidad de instrumentos que como promedio podía ingresar un digitalizador.

Los digitalizadores se seleccionaron de colegios, tecnológicos, universidades, especialistas de la salud o unidades militares dependiendo de la provincia.

El horario de trabajo se estableció en la mayoría de las provincias en dos turnos de labor de lunes a domingo, dependiendo de las condiciones en la provincia y los digitalizadores.

El procedimiento de cada día consistió en las siguientes acciones:

  1. Recepción de los instrumentos evaluados por el Grupo de Control de la Calidad del Puesto de Mando de Informática.
  2. Registro de la cantidad de instrumentos recibidos según el tipo.
  3. Entrega de los instrumentos a los digitalizadores, intercalando los tipos de instrumentos debido al tamaño del instrumento de Discapacidad Intelectual.
  4. Comprobación de la existencia del instrumento en la Base de Datos, verificando la calidad de los datos generales y utilizando el instrumento físico.
  5. Control de la calidad del proceso de digitalización de los instrumentos.
  6. Corrección de la información cuando se detectó algún error en la digitalización.
  7. Recogida, organización y almacenamiento de las fotos de las personas estudiadas.
  8. Entrega de los instrumentos digitalizados al Grupo de Control de la Calidad del Puesto de Mando de Informática para su archivo.

Control de la calidad del proceso de digitalización de los instrumentos

Con el objetivo de comprobar la existencia del instrumento en la Base de Datos y verificar la calidad de los datos recogidos, se realizó diariamente un muestreo de los instrumentos digitalizados.

Partiendo del código del instrumento se revisaron los siguientes datos:

En caso de algún error cometido en el proceso de digitación se procedió al proceso de corrección manual del campo o los campos afectados según el instrumento de digitación correspondiente.

Recogida, organización y almacenamiento de las fotos de las personas estudiadas

El proceso de recogida de las fotos de las personas estudiadas se realizó en el centro de digitalización o en  puntos establecidos previamente, según la estrategia de trabajo en el terreno. Estas se incorporaron a la Base de Datos para facilitar el trabajo de los especialistas en la delineación de fenotipos clínicos en pacientes con enfermedades genéticas.

Como parte de la estadística del Grupo de Informática se llevó un registro que reflejó el número de fotos disponibles por provincia.

Entrega final de informaciones del estudio

La información existente en la Base de Datos con vistas a la entrega final de informaciones del estudio, fue actualizada en base a:
- Cedulaciones realizadas a personas que no tenían cédulas de identidad en el momento de realizar el estudio.
- Personas fallecidas que  habían sido visitadas por la brigada médica.
- Ayudas técnicas entregadas a las personas con discapacidad estudiadas.

Aspectos éticos del proceso de digitalización

Durante el proceso de digitalización de los instrumentos, así como en la edición de las fotos e incorporación de las mismas a la Base de Datos se respetó la confidencialidad de la información de los pacientes.

El acceso a la aplicación informática se realizó a través de un registro de cada usuario y contraseña de autenticación que se asignó a cada persona según el nivel de acceso a la información que le correspondía y que fue asignado previamente por el administrador de la aplicación informática.3 Los tipos de usuarios de la aplicación informática fuero: digitalizador, revisor y administrador.

Los digitalizadores solo tuvieron acceso a la funcionalidad “Registrar persona con discapacidad”, el usuario con nivel de revisor tuvo los mismos privilegios que un digitalizador y la posibilidad de  actualizar todos aquellos datos que por diferentes motivos estuvieran incorrectos. El administrador de la aplicación informática fue el único con todos los permisos y privilegios para acceder a cada una de las funcionalidades de la aplicación informática, así como la responsabilidad de proteger la información almacenada en la Base de Datos.

Resultados

En el primer estudio biopsicosocial clínico-genético de las personas con discapacidad en la República del Ecuador se registraron en la Base de datos la información de 279 229 personas con discapacidad que fueron estudiadas (solo se incluyó en este dato el 50 % de las personas con discapacidad estudiadas en la provincia Pichincha, que fue procesada con posterioridad al cierre final del estudio).

El tiempo de inicio de la digitalización de los instrumentos recepcionados con respecto al inicio del estudio en el terreno en cada provincia fue de dos días, lo que a nuestro juicio refleja que la estructura y organización adoptada por el grupo de trabajo de informática dinamizó el proceso.

Las validaciones del proceso mediante el desarrollo de herramientas alternativas para la comprobación y validación de los datos permitieron disminuir los errores en la digitalización de los instrumentos, así como evitar la existencia de campos vacíos en la Base de Datos. También  permitieron identificar la necesidad de mejoras en la aplicación informática. Esto generó el desarrollo de nuevos  reportes para satisfacer las necesidades de los ministerios en cada una de las provincias donde se realizó el estudio, el desarrollo de funcionalidades para la búsqueda de personas duplicadas en la Base de Datos y el diseño de nuevas tablas estadísticas para incluir en el reporte estadístico “Informe General” por provincia.

Durante el proceso de control de calidad de la digitalización de los instrumentos, con vistas a eliminar inconsistencias y estandarizar la información digitalizada, se identificó la necesidad de tener en cuenta los siguientes elementos:

La preparación recibida por los digitalizadores al inicio del trabajo permitió un rápido dominio de la aplicación informática por parte de los mismos, lo que repercutió en un alto rendimiento. Cada digitalizador fue capaz de ingresar a la Base de Datos entre 20 y 25 instrumentos diarios, lo que permitió acumular más de 1 000 instrumentos por día.

Para garantizar una mejor calidad de la información en la Base de Datos, se identificaron controles que permitieron la verificación automática de los datos.4 Estos controles se establecieron a variables con el objetivo de confirmar que los valores que se especificaron correspondían con las reglas establecidas. Validar los datos antes de enviar actualizaciones a la base de datos subyacente es una buena práctica que reduce los errores y la cantidad potencial de acciones de ida y vuelta entre una aplicación y la base de datos.5

Controles:

Como apoyo al proceso de verificación y control de la calidad de la información se implementaron diferentes funcionalidades entre las que se encuentran:

Otro de los elementos que se utilizaron para la búsqueda de personas con discapacidad duplicadas y teniendo en cuenta las faltas de ortografía, omisión de letras y/o ausencia de nombre o apellido, fue la utilización de funciones para identificar sonidos y fonemas, esta función es de mucha utilidad y permite encontrar todas aquellas personas que por diferentes cuestiones no se identifican como duplicados por cédula. Cada una de estas funcionalidades descritas facilita un registro de los datos de todas las personas que cumpliesen con la condición de búsqueda seleccionada. Con este listado el revisor o administrador de sistema se encarga de buscar todas las coincidencias y determinar después de revisados los datos, la información a ser eliminada de la Base de Datos.

Las medidas de seguridad tomadas por el grupo de informática, tanto para a la aplicación informática como a los medios tecnológicos, dieron como resultado que no existiera a lo largo del estudio ninguna pérdida de información. Los informes fueron entregados en el tiempo establecido, así como fueron actualizados todos los datos en la medida en que a lo largo de la misión, los ministerios ecuatorianos inmersos en el estudio, fueron dando solución a los problemas detectados en el estudio.

Para dar respuesta a la necesidad de entregar reportes estadísticos y nominales, a partir de los datos de los instrumentos digitalizados con la información de las personas con discapacidad estudiadas, se logró la implementación de un módulo de reportes el cual fue creciendo en función de las necesidades del estudio. Se tuvieron en cuenta los distintos niveles de organización político-administrativo del país y las necesidades de los ministerios, instituciones o dirección de la misión. Los reportes más significativos y que sirvieron para dar una respuesta rápida en aras de ayudar a las personas con discapacidad más necesitadas fueron los entregados en los partes diarios relacionados con la información digitalizada el día anterior y los entregados al final del estudio en cada provincia:

Se generaron más de 5000 reportes entre estadísticos y nominales, con más de 325 840 variables, y de ellos más de 300 fueron utilizados para el desarrollo de fascículos con la información recogida y analizada en las 24 provincias y un libro resumen de los resultados del estudio en el país, confeccionado por especialistas cubanos y ecuatorianos.  Del análisis de estos reportes se generaron 112 tablas por cada provincia estudiada para un total de 2 688 tablas estadísticas a nivel del país.

El registro digital realizado por el grupo de informática, con la participación de ingenieros cubanos y digitalizadores de la República del Ecuador, durante el estudio clínico-genético, psicopedagógico y social a las personas con discapacidad en ese país, constituye una base de conocimiento que contribuirá al perfeccionamiento y definición de las actuales y futuras políticas y estrategias gubernamentales para la atención a las personas con discapacidad y brinda una valiosa herramienta para el desarrollo de futuras investigaciones en ese país en el campo de la genética médica y las ciencias sociales.


Referencias bibliográficas

  1. Camacho E., Cardeso F. y Nuñez G. Arquitecturas de Software. Madrid: Cervantes; 2004.
  2. Rumbaugh J., Jacobson I. y Booch G. El Lenguaje Unificado de Modelado. New York: Eckersley & Eckersley; 2000.
  3. Larman C. UML y patrones, introducción al análisis y diseño orientado a objetos. Boston: Prentice Hall; 2004.
  4. Pressman R. Ingeniería de Software. Un enfoque práctico. New York: McGraw-Hill; 2005.
  5. Collins-Sussman B., Fitzpatrick B. y Michael C. Version Control with Subversion, Boston: Sterling Publishing House; 2008.